Les paroles partagées, un groupe pour les personnes atteintes du VIH à la mairie du 18ème

Sandra : Antigone Charalambous qui est avec nous, qui va nous présenter des groupes de paroles partagées pour les personnes vivant avec le VIH. Alors qu’est-ce que c’est ?

Antigone Charalambous : Ce sont des groupes de paroles. Mais pourquoi est-ce qu’on a pensé aux groupes de paroles ? Parce que souvent en fait, dans le parcours de soins des personnes vivant avec le VIH, on a des dispositifs individuels où il y a un professionnel de la santé et justement le patient en face. À mon avis, ce qu’il manque un petit peu, c’est des dispositifs de soutien par le groupe. D’où l’importance par exemple du travail que vous faites ici au Comité, où justement le soutien se fait par la socialisation, c’est-à-dire tout simplement être ensemble. Cela manque aussi dans le parcours de soins. C’est-à-dire, comment est-ce qu’on peut travailler des choses, un petit peu élaborer des choses tout en étant en groupe et en ayant en face de soi des professionnels de santé qui peuvent accueillir ça, des paroles multiples et parfois qui se contredisent. C’est ce qu’on a souhaité un petit peu faire avec la COREVIH Île-de-France Nord, confronter un petit peu les paroles, justement, des patients qui ont des questions souvent qu’ils n’ont pas le temps de poser en consultation et aussi, comment dire, les faire peut-être s’écouter eux-mêmes, voir qu’ils se posent les mêmes questions que plein d’autres personnes. Du coup, un dispositif de groupe se présente très bien pour ça.

Yann : C’est en milieu hospitalier ?

Antigone Charalambous : Non, ce se fera à la mairie du 18ème, donc en partenariat avec la mairie du 18ème. Les groupes, en fait ça s’appelle donc les paroles partagées, et donc ce sont des groupes mensuels sans inscription, anonymes, bien sûr. Il n’y a pas besoin de prévenir que l’on va venir, quand on arrive on n’est pas obligé de parler.

Yann : Et c’est VIH, VHC, ça englobe quoi ?

Antigone Charalambous : Les personnes vivant avec le VIH et/ou co-infectées VHC.

Sandra : Quels seront les thèmes abordés lors de ces groupes de paroles partagées ?

Antigone Charalambous : Cela va être décidé par les participants. En deuxième partie des groupes, il y aura un professionnel de la santé qui en première partie ne sera pas la, parce que comme avec tout groupe de paroles, tout ce qui va être dit va être confidentiel, pas répété. C’est pour ça qu’on demandera aux personnes prêtes de faire travailler la discrétion mais donc oui, tous les sujets vont être amenés par les personnes. Donc voilà, aucun sujet préétabli.

Sandra : Le premier ce sera quand ?

Antigone Charalambous : Ce sera le 28, le 29 avril ? C’est tous les derniers mercredis du mois.

Sandra : Voilà on peut dire ça comme ça.

Antigone Charalambous : C’est très facile à retenir, il y a juste l’été où on ne sera pas là mais donc voilà, tous les derniers mercredis du mois.

Sandra : Donc le 29 avril, effectivement.

Antigone Charalambous : À la mairie du 18ème arrondissement de Paris.

Yann : C’est un peu le même principe que ce qu’on propose ici lorsqu’on fait l’atelier pôle qualité de vie.

Sandra : Presque oui.

Yann : À part que là, il y a une structure psychologique qui est présente ?

Antigone Charalambous : Absolument. C’est animé par une psychologue clinicienne, moi, et donc co-animé par une autre psychologue.

Yann : En plus avec ton statut de sexologue c’est un complément fort important quoi.

Antigone Charalambous : Oui, on va dire que cet élément-là est présent mais de par ma formation mais ça ne va pas forcément venir. Cela peut, tout à fait. Et en deuxième partie il y aura toujours un spécialiste du VIH, infectiologue, pharmacien, diététicien qui travaille éventuellement avec des personnes vivant avec le VIH, en tout cas toujours des spécialistes, justement, qui connaissent le VIH. Et bien sûr, parce qu’on me rappelle, je ne suis pas bonne en promo, on me rappelle donc à quelle heure est-ce que ça va être, ce sera tous les derniers mercredis du mois à 18h, à la mairie du 18ème.

Sandra : Et pour s’inscrire on fait comment ?

Antigone Charalambous : On ne s’inscrit pas, justement.

Sandra : Pour se renseigner alors ? Si l’on veut plus de renseignements ?

Antigone Charalambous : Le site de la COREVIH Île-de-France Nord où toutes les informations sont là.

Sandra : Est-ce qu’il y a un numéro de téléphone aussi ?

Antigone Charalambous : La COREVIH directement. 01 40 25 80 33

Sandra : Vous pouvez nous appeler au 01 40 40 90 25 en tout cas. Alors qu’est ce que vous pensez de ces groupes de paroles partagées autour de la table ? Est-ce que ça vous semble intéressant ou pas du tout ? Dites-le franchement, même si elle est là, allez-y lâchez-vous ! [rires]

Loane : Moi, je trouve ça génial ! [rires] Chez nous il n’y a rien ! Tu veux que je te dise quoi ? Ici il y a tout ! (applaudissements) Je n’ai rien d’autre à dire. Je lui ai déjà parlé, je l’ai déjà invitée à venir. [rires]

Sandra : Est-ce qu’il y en a ici du Comité des Familles qui aimerait venir à ces groupes de paroles partagées ? Qui vont venir donc mercredi prochain en fait ?

Antigone Charalambous : Juste, ce qui est bien avec ne pas s’inscrire, et ne pas donner son nom, que ce soit anonyme, c’est qu’on peut venir et décider dernière minute ou venir à la séance d’après.

Yann : Le mercredi, moi je ne pourrai pas, parce qu’on est plusieurs du Comité des familles à faire la chorba et à amener à manger aux patients du Kremlin-Bicêtre.

Sandra : Alors, il faut expliquer ce que c’est.

Yann : Le mercredi prochain, donc je rappelle à tout le monde que si vous avez envie de faire une action comme ça importante pour les personnes souffrantes à l’hôpital, on va une fois par mois, c’est aussi, malheureusement, le dernier mercredi de chaque mois, on va décaler, ne t’inquiète pas [rires]. Les membres font à manger, on part tous à l’hôpital, on coupe la télévision, on met de la musique, on essaie de les détendre, et le fait que bien sûr comme vous savez on mange très bien au Comité des familles, ça leur amène beaucoup de soleil, parce quand on soigne le gustatif la santé va mieux.

Antigone Charalambous : On va aussi manger pendant les groupes.

Sandra : Ah, ça peut faire venir du monde ça ! Concurrence ! Est-ce que quelqu’un d’autre veut ajouter quelque chose sur ce sujet ?

Zina : Pour ma part je ne pourrai pas être là parce que je serai à Chamonix.

Sandra : Cela fait un peu loin effectivement.

Zina : Sinon ça aurait été avec plaisir. Mais oui, je trouve ça pas mal aussi comme système, sans inscription, comme ça, ça ne met pas la pression aux gens, ils viennent ou pas et n’ont pas cette pression derrière. Parce que parfois il y a des gens qui se disent « Oui oui oui je veux y aller je veux y aller » et au dernier moment ils ne sont pas bien, et du coup c’est un peu un conflit intérieur, « ça ne se fait pas ». Tandis que là, c’est pas mal aussi comme fonctionnement je trouve.

Transcription : Alexandre Bordes