Nadine : «Je serais mal à l’aise de faire l’amour avec une personne sans pouvoir lui dire que je suis séropositive»

Sandra : Comment avez-vous fêté la Saint-Valentin ? Je m’adresse à Tina. Comment ça s’est passé pour toi ? Ah oui, question indiscrète. Tu réponds si tu veux…

Tina : On était tranquillement à la maison et mon chéri, il a fait un bon petit dîner, un court-bouillon de poisson et on a mangé ça et c’était super. On a passé une belle soirée.

Sandra : Super donc ton chéri est un très bon cuisinier ?

Tina : Oui.

Sandra : Génial. Bonne pioche.

Tina : Oui.

Sandra : Jean-Luc Romero, est-ce que je peux vous demander si vous avez fêté la Saint-Valentin ? Que pensez-vous de cette fête ?

Jean-Luc Romero : Oui. Ah c’est certes une fête commerciale, mais à la limite, fêter l’amour, pourquoi pas. Évidemment comme beaucoup de gens je l’ai fêtée. Comme je me suis marié récemment, c’était ma première Saint-Valentin d’homme marié.

Sandra : Ah génial, ça change la donne alors ?

Jean-Luc Romero : C’était amusant.

Sandra : Fallait marquer le coup.

Jean-Luc Romero : Je n’imaginais pas pouvoir me marier un jour. Comme c’est fait maintenant, c’était assez sympa.

Sandra : Au Comité des familles, on a pensé aux célibataires qui cherchent l’amour. Quand on est séropositif, trouver l’amour, ça peut être parfois compliqué. Il y a des personnes qui préfèrent trouver une personne séropositive comme elle. C’est pour ça qu’au Comité des familles, régulièrement il y a des soirées séromantiques et pour le 14 février il y a la Saint-Valentin séromantique à laquelle Nadine et Philippe, deux correspondants de l’association ont participé. Je vous propose de les écouter tout de suite.

Début de l’enregistrement.

Philippe : Je suis nouvellement adhérant du Comité des familles que j’ai connu il y a 5 ans à l’occasion d’une soirée séromantique pour la Saint-Valentin, c’était il y a 5 ans. Et puis j’ai repris contact il y a quelques semaines avec aussi l’idée de faire connaître l’association et l’émission de radio dans ma ville à Montpellier. Et puis voir comment aussi je pourrai peut-être aussi aider l’association à se développer, à mieux s’organiser à travers ces nouveaux locaux que j’ai pu visiter aujourd’hui, qui sont magnifiques. Bon courage pour la suite ! Il y a du boulot, mais ça mérite.

Sandra : Ça ne te donne pas envie de rester avec nous sur Paris ?

Philippe : Ohlala, je suis un provincial. Si je vis sur Paris, je suis les barbares moi. Ne serait-ce que prendre le métro, c’est déjà une épreuve alors…

D’abord, j’ai passé une bonne soirée, j’ai été content de participé, j’ai rencontré Bruno le président de l’association, son petit garçon. Puis, j’ai pu rencontrer des gens que jusqu’à lors je n’avais qu’au téléphone. Visiter les nouveaux locaux et puis voilà, je ne suis pas venu que pour la soirée, mais c’était également pour voir comment moi je pouvais m’inscrire dans l’action du Comité.

Nadine : Bonjour, ici c’est Nadine de Toulouse. Je suis séropositive depuis très longtemps, depuis le début, 1984. Je suis correspondante du Comité des familles sur Toulouse et je remercie tout le Comité, je tiens à dire ça d’abord, lorsque j’ai été malade, j’ai eu une belle pancarte qui m’avait fait très plaisir avec beaucoup de petits mots très gentils.

Je suis venue après 3 ans d’absence parce que je n’ai pas pu venir avant suite à des gros soucis de santé. J’ai été très contente de la soirée, ça m’a fait beaucoup de bien de revoir le Comité parce que ça m’avait beaucoup manqué. J’ai bien dansé et de plus aujourd’hui on a été visiter le local, après de longues années d’attente, et ça c’est quelque chose de chouette parce que c’est une grosse réussite et je dis bravo à tous les membres du Comité et voilà.

Sandra : Demain tu vas repartir pour Toulouse. Tu vas retrouver notamment ton chéri. Tu vas lui sauter dans les bras ? Ça va être comment les retrouvailles ?

Nadine : On est comme des enfants. Dès qu’on se retrouve, on se prend dans les bras, on s’embrasse. C’est comme si on ne s’était pas vu depuis je ne sais combien de temps. Et ça fait 2 ans qu’on est ensemble. On s’est marié il y a presque un an. C’est un amour. C’est comme si on était des gamins. Moi, particulièrement qui suis plus âgée que lui, j’ai l’impression de revivre comme une gamine.

Non, il est séronégatif, pas concerné, mais en revanche il sait que je le suis. Il est au courant de comment ça se passe, des modes de contamination et il est très à l’aise avec ça. Il n’en a pas peur particulièrement. Il me fait confiance et je pense qu’il fait confiance en la vie tout simplement.

Bah moi je l’ai dit direct. Je serais mal à l’aise d’avoir une relation sexuelle avec une personne sans pouvoir le dire déjà. C’est ça qui me met très mal à l’aise. Donc, je préfère le dire, voire me faire jeter, je préfère être franche parce que sinon je ne pourrais pas quoi. Donc moi je conseille aux personnes qui ont ce problème de le dire parce qu’il n’y a pas tant que ça de personnes qui rejettent en fin de compte. Je pense que c’est l’image qu’on a, mais en fait ce n’est pas le cas. Moi, je l’ai remarqué lors de mes relations que ce n’est pas si compliqué que ça quand on explique. Il y a des personnes bien sûr qui vont peut-être vous rejeter. Mais ce n’est pas la majorité des cas. Je pense que la majorité des cas au contraire maintenant comprenne, l’accepte et peuvent le vivre normalement comme un couple comme tous les autres quoi.

Au début oui, il m’a dit qu’il se posait des questions. En plus je suis un peu plus âgée, il y avait le fait que j’ai le VIH. Mais bon, voilà. Après il m’a dit : « Mais non, je me suis dit elle est chouette cette femme, c’est celle-là que j’attendais. C’est une femme comme ça que je voulais. Après elle a une maladie, ça ne fait rien. On s’aime, on y va  ».

Nous au début on a fait un peu avec le préservatif et puis lui il n’était pas à l’aise avec le préservatif et même moi. Comme je savais qu’on pouvait avoir des relations sans préservatif, j’étais prête à me lancer. Donc on s’est lancé et depuis on a des relations sans préservatif et ça se passe très bien. Il n’y a pas d’angoisse. Moi j’en parle régulièrement à mon médecin parce que parfois quand j’ai une angoisse comme ça : « Je dis vous ne croyez pas et tout ». Et il me rassure à chaque fois parce que comme on sait très que quand il y a une charge virale indétectable depuis au moins 6 mois, pas d’autre souci de santé, que le risque est très infime, à peu près comme le préservatif. Donc voilà. On est très à l’aise, il n’y a plus de souci maintenant.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Nadine et Philippe au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH. Je vous précise que Philippe nous l’entendrons à la prochaine émission car il m’a parlé de ses quelques idées de projets qu’il a avec le Comité des familles. Puis Nadine qui nous a parlé de sa relation de couple et qui en a profité pour donner quelques conseils aux personnes qui ont du mal à annoncer leur séropositivité, qui s’interdisent d’avoir des relations avec des personnes séronégatives de peur d’annoncer. Donc elle, elle ne s’est pas posé de question, elle y est allée. Elle a rappelé une manière de se protéger quand on est en couple sérodifférent, c’est-à-dire quand on est séropositif avec une charge virale indétectable, pas d’autre MST, maladies sexuellement transmissibles et qu’on prend bien son traitement, le risque de contamination est quasi-nul. Tina, que penses-tu du témoignage de Philippe et Nadine ?

Tina : Ça m’a fait super plaisir de faire connaissance de Philippe que j’ai eu au téléphone, mais on ne s’était jamais vu. Et de revoir Nadine, 3 ans qu’on ne s’était pas vu comme elle dit, ça faisait long. J’ai trouvé Nadine très en forme et Philippe bien sûr aussi, très sympathique. Je pense qu’on pourra faire des belles choses ensemble. Sur l’expérience de Nadine, par rapport à l’annonce, tout dépend de la personne qui annonce. Comme pour elle, ce n’est aucun souci, la manière dont elle va annoncer, ce sera beaucoup plus facile pour la personne de recevoir l’annonce. Moi j’ai fait la même expérience que Nadine. Quand on l’annonce et qu’on est serin, qu’on le vit bien, moi je ne me suis pas fait rejeter du fait d’être séropositif. Je pense que pour la plupart des personnes qui l’annoncent et qui se font rejeter c’est souvent aussi parce qu’ils sont catastrophés à l’idée de cette annonce. Donc mon conseil c’est effectivement essayer d’abord réfléchir à une manière un peu plus sereine, de faire déjà un travail soi-même pour être plus à l’aise avec sa séropositivité. Et après ce sera plus facile même si ça reste quelque chose de difficile.

Sandra : Jean-Luc Romero, partagez-vous l’avis de Nadine et Tina qui disent que quand on annonce une séropositivité dans de bonnes conditions, sans faire un scénario catastrophe, la personne va assez bien réagir.

Jean-Luc Romero : Je ne suis pas aussi optimiste que Tina et Nadine. En ce qui me concerne, qui suis aussi séropositif depuis très longtemps, j’ai aussi eu beaucoup de chances comme elles deux. Mais malheureusement, que ce soit les études qui ont été faites et que ce soit les, vous savez moi je reçois beaucoup de témoignages, parce qu’en plus maintenant avec les réseaux sociaux, vous êtes facilement joignables, et je reçois énormément de témoignages de personnes séropositives, d’ailleurs de personnes récemment contaminées et avec souvent beaucoup de vécu extrêmement difficile par rapport à l’annonce à la personne aimée, avec des gens qui se font rejeter. Donc je pense que c’est clair que, ce que disait Tina est évident. Moins on dramatise ça, plus on le fait avec naturel, plus on a de chance que ça se passe bien. Il faut quand même dire que ça ne se passe pas toujours bien et que beaucoup de gens malheureusement ont du mal à construire une vie amoureuse et sexuelle. C’est quand même une vraie réalité. C’est pour ça qu’il faut faire tomber tous les tabous autour du sida. Mais les choses ne sont pas simples comme elles ne le sont pas non plus dans le monde du travail où c’est absolument dramatique. Moi qui préfère dire les choses, je pense que quand on a dit les choses d’ailleurs, on va mieux. Quand on doit se battre contre un virus, le virus est quand même là, et qu’on a tout dit, c’est très bien. On peut se concentrer sur ce virus. Quand on voit avoir des stratégies pour se cacher, c’est très difficile et malheureusement plein de personnes séropositives sont obligées de le faire parce qu’on voit bien qu’aujourd’hui il y a toujours un tabou autour du VIH. Ça reste une maladie honteuse et c’est pour ça qu’il faut se battre. On va évoquer tout à l’heure un des sujets qui pour moi est très symbolique de ça. Il faut se battre aujourd’hui. Les deux grands problèmes, et que vous rencontrez au Comité des familles, c’est la précarité et les discriminations. Ces deux sujets-là, certains se disent les discriminations c’est moins grave. Non. Tant qu’on continuera se battre contre les malades plutôt que contre la maladie, ça ne pourra pas avancer et c’est pour ça que je suis moins optimiste et je dis que ce n’est pas toujours aussi simple que comme vous le présentez. Moi, j’ai le même vécu que vous, je n’ai eu aucune difficulté, personne ne m’a rejeté parce que j’étais séropositive. Mais autour de moi je vois beaucoup de gens qui malheureusement n’ont pas cette chance dans leur vie personnelle.

Tina : Ce n’était pas pour dire que c’est simple. Effectivement on voit à l’association des tonnes de personnes, à 99% qui ne le disent à peine à une seule autre personne de leur entourage. Dans les milieux africains c’est apparemment spécialement difficile du fait que la maladie en Afrique a encore une tout autre image. Mais c’est un peu un conseil disons que certains disent que c’est impossible, ça ne marche jamais. Ils ne veulent même pas croire qu’il existe un seul couple sérodifférent. C’est vraiment exceptionnel, mais ça peut marcher. Plus qu’on y croit, plus qu’on peut y arriver, si on a de la chance bien sûr.

Jean-Luc Romero : C’est vrai que quand on dédramatise tout ça, comme vous le faites, c’est sûr que c’est beaucoup plus facile. Moi aussi je suis avec un garçon qui est séronégatif et voilà, les choses sont tout à fait possible, j’ai pu marier donc… les choses sont possibles. Mais c’est vrai que quand on est naturel les choses sont toujours beaucoup plus faciles. Mais en même temps voilà, tout le monde n’a pas la chance qu’on a eue les uns et les autres de pouvoir construire une vie amoureuse. Beaucoup de gens se privent même parfois de sexualité tellement ils n’ont pas le courage de l’annoncer, pas le courage de le dire, de peur d’être rejeté. D’un autre côté, ce que je me dis dans la vie, je ne dirai pas ça pour la vie professionnelle parce que c’est quand même beaucoup plus compliqué. A la limite, si on est rejeté, quand on le dit dès le départ, comme le disait Nadine, je pense que ça, elle a plutôt raison. Si la personne vous rejette à la limite c’est qu’elle ne vaut pas la peine. Il vaut mieux peut-être dès le départ que ça se fasse comme ça parce qu’après quand s’attache à quelqu’un et qu’on se fait rejeter à cause de ce virus, je pense, j’ai eu la chance de ne pas le vivre, mais c’est quand même quelque chose de très violent. Donc c’est clair que, bah on l’a dit au départ, si la personne vous aime vraiment, elle reste. Si elle ne vous aime pas, elle s’en va.

Tina : Beaucoup de personnes qui disent que le problème ce n’est pas tant la peur d’être rejeté par la personne. A la limite bon voilà, une personne, on ne la croisera peut-être plus. Mais c’est après, surtout dans les communautés africaines, ça parle donc si je lui dis et qu’il me rejette, il va en parler et du coup je serai rejetée par toute la communauté. Effectivement ça peut être un énorme problème. C’est clair que la réalité est très loin de ce qu’on pourrait vivre l’un ou l’autre comme bonheur.

Sandra : Tout à l’heure, Jean-Luc Romero vous disiez que dans le monde du travail l’annonce est aussi difficile, mais au travail on n’est pas obligé de parler de sa séropositivité.

Jean-Luc Romero : Oui, vous avez raison, mais ce n’est pas toujours facile aussi. Chacun vit sa séropositivité d’une manière différente. Il y a des gens qui ont un certain nombre de problèmes de santé. Il y a aussi des choses que vous devez faire régulièrement. Aller à l’hôpital. Quand vous avez rendez-vous à l’hôpital, ce n’est jamais à 18h ou à 6h du matin. C’est pendant des horaires de travail. Et puis vous savez, quand vous travaillez longtemps avec des gens, ils finissent par avoir des petits doutes et c’est extrêmement difficile parce que vous devez être quand même dans une stratégie pour vous cacher souvent. Ce qui est quand même un peu terrible. C’est pour ça que ce n’est pas simple, souvent certains qui ne veulent pas le dire, ça finit par se savoir. C’est comme ça qu’ils finissent par être virés parce qu’on est autour de cette question sur des fantasmes hallucinants. Vous savez il y a des études, elles ne sont pas forcément récentes, mais une qu’avait fait AIDES, où on avait demandé à des patrons s’ils emploieraient une personne qui envoie un cv dans lequel elle indique qu’elle est séropositive. 100% des patrons ont répondu qu’ils ne recevraient même pas cette personne. Aujourd’hui on peut vivre, on peut travailler avec le VIH. Une personne séropositive a toutes les chances de vivre aussi longtemps qu’une personne séronégative, avec bien sûr des problèmes, mais c’est des problèmes qui la touchent elle, qu’elle gère elle. Et en général on sait aussi que les personnes séropositives sur le lieu de travail sont plus efficaces. Quand elles ont un petit rhume, elles ne s’arrêtent pas. Elles continuent à bosser. C’est comme les personnes en situation d’handicap, quand on a une grave maladie, quand on a un virus comme celui-là, on a parfois envie de faire un peu plus ses preuves que les autres. Donc ce n’est pas du tout un risque. Malheureusement dans la réalité, ça c’est toutes les études qui sont faites tous les ans par sida info service et par d’autres organismes, montrent que sur le lieu du travail, c’est absolument problématique aujourd’hui. C’est pour ça que je ne peux pas donner de conseils généraux, je dis simplement aux personnes quand elles m’interrogent, quand des gens se posent la question de savoir s’ils vont le dire sur leur lieu de travail etc. Moi je dis : « écoutez, c’est vous qui devez le sentir ». Moi je sais que, le jour où je l’ai dit publiquement, je suis un homme public, j’ai des responsabilités, je suis un peu connu. Quand j’ai décidé de le dire, ça a été une vraie libération. Parce qu’avant j’étais obligé de me cacher. J’étais militant et en même temps je ne disais pas que j’étais séropositif. Donc il avait quelque chose d’un peu… j’entrais un peu dans cette honte qu’on nous imposait. Le jour où j’ai dit ma séropositivité, j’étais complètement libéré parce que d’abord, on ne peut plus utiliser ça contre moi. Ce que certains peuvent faire, surtout quand vous faites un peu de politique. Et puis voilà, j’étais libéré et les gens au moins quand ils me voient, ils savent que ce que je suis et puis si je ne les intéresse pas à cause de ça, ils ne viennent pas à moi et ce n’est pas plus mal parce que moi non plus je n’ai pas envie de les connaître. Mais on ne peut pas donner je crois un conseil général. Chacun le vit différemment. J’ai vu des gens qui l’ont dit, ils n’ont pas été mieux après paradoxalement. C’est chacun qui doit faire son propre cheminement et savoir à un moment à qui le dire et à qui ne pas le dire. Nous ce qu’on doit faire quand on est militant c’est donner un cap qui permettra demain que chacun puisse le dire sans avoir peur de le dire. Mais on a encore dans ce domaine, et vous le savez au Comité des familles, comme tous ceux qui militent dans différentes associations qu’on a encore beaucoup beaucoup de travail pour que demain dire, on vit avec le VIH, que ce soit quelque chose de… je ne peux pas dire banal parce que ce ne sera jamais banal, mais en tout cas de tout à fait acceptable dans la société et encore un long travail. On pourrait se dire peut-être en Afrique c’est compliqué, mais ici aussi, paradoxalement, on a l’impression d’être dans une société plus ouverte. Ca ne l’est pas tant que ça.

Sandra : Juste pour revenir sur la Saint-Valentin séromantique, peut-être certains se demandent si des couples se sont formés. Je n’espionne pas, mais pendant la fête j’ai vu que ça dansait, les slows ça a marché. Donc si jamais vous vous posez la question où trouver l’amour, bah c’est au Comité des familles qu’il faut aller. La prochaine ce sera le 21 juin. Les renseignements c’est au 01 40 40 90 25.

Transcription : Sandra Jean-Pierre