Nadine, séropositive depuis 1986 : «Si je guéris de l’hépatite C, je serais encore mieux»

Nadine : Moi c’est Nadine, j’ai été correspondante du Comité des familles pendant quelques années. Touchée par le VIH depuis 1986 et j’habite la région toulousaine.

Sandra : Quel temps il fait chez toi ?

Nadine : Oh là là arrête ça fait dix jours qu’on a un temps gris, vivement que le soleil arrive.

Sandra : Pas trop difficile  le changement d’heure ?

Nadine : Non parce que moi le jour où il y a eu le changement d’heures, j’ai dormi jusqu’à 10 heures et demie, 11h moins le quart, et en fait il était 11h et demie. Je m’étais trompée, je n’avais pas changé l’heure. Donc j’ai dormi jusqu’à 11h et demie donc ça ne m’a pas troublée puisque j’ai bien dormi.

Sandra : Tant mieux pour toi alors.  Dans ta vie Nadine, on a appris à te connaitre, et puis il y a eu des hauts, des bas. T’as toujours su te relever. En ce moment comment vas-tu ?

Nadine : Là, je vais bien. Je vais bien. Je fais des dialyses, depuis 6 mois. Ça m’a beaucoup changé la vie. Je suis restée 6 mois sans faire de dialyse et j’avais des symptômes importants. J’étais fatiguée et je n’étais pas bien, je n’arrivais à rien faire chez moi, je n’arrivais plus à marcher enfin c’était très difficile.

Sandra : Pourquoi ces dialyses, est-ce que tu peux expliquer aux auditeurs, ce que sont les dialyses ?

Nadine : Alors les dialyses, c’est parce que tes reins ne fonctionnent plus. Les reins ils servent à faire pipi et à filtrer le sang, à filtrer les impuretés et à les dégager. Et en fait moi comme les reins ne faisaient plus ça, il y avait des impuretés qui s’accumulaient dans le sang et l’eau faisait que j’étais gonflée. Le soir, le jour j’avais le visage gonflé, les jambes, les bras. Et donc on te branche à une machine, pour ça on t’installe une sous-clavière au niveau de la jugulaire, et t’as des tuyaux qui sortent, enfin, c’est quand même un matériel assez important. Et après les dialyses, c’est trois fois par semaine tous les deux jours quoi. 5 heures à peu près de dialyse. Moi, j’ai 3 heures et demie de dialyses, entre le temps qu’ils te le mettent et qu’ils te l’enlèvent, qu’ils te branchent, qu’ils te débranchent. Ils te branchent à une machine qui fait ce travail, donc pour toi puisque tes reins ne le font plus.
Je suis obligée d’organiser ma vie. Quand j’ai un rendez-vous, il faut que je réfléchisse en plus j’ai des aides ménagères donc il faut que je réfléchisse au jour où les aides-ménagères viennent, où je fais les dialyses. Si j’ai un rendez-vous, il faut que je le prenne un moment où je peux y aller parce que le jour où je fais la dialyse, je suis très fatiguée parfois. Parfois je sors bien mais parfois je sors je suis éreintée quoi. Mais le lendemain je dors bien et ça va mieux.

On est dans une salle où il y a une dizaine de personnes, on est dans des box, il y a plein d’infirmières, il y a des aides-soignantes, il y a du mouvement quoi.

La greffe pour moi ce n’est pas possible parce que j’ai un anévrisme, une fêlure d’anévrisme à l’aorte, ce serait dangereux d’opérer, alors moi c’est la dialyse à vie quoi

Sandra : Est-ce que tu sais si ces problèmes de reins sont dus, à ton infection VIH ou alors pas du tout ?

Nadine : Je pense que si parce qu’il y a des problèmes vasculaires mais ce qui a fait péter le bouchon c’est que j’avais une grippe très grave, sévère, comateuse, j’étais comateuse carrément. Un docteur est venu et m’a donné des anti-inflammatoires et il ne fallait pas m’en donner et moi comme je n’étais pas bien j’en prenais beaucoup et j’ai fait une hémorragie au niveau des reins. C’est comme ça que mes reins ont été bloqués quoi.

Sandra : Tu prends toujours ton traitement VIH?

Nadine : Oui. Ca marche bien. J’ai aussi un traitement pour d’autres pathologies, j’ai plusieurs pathologies quoi. Bientôt je vais faire le traitement de l’hépatite C, ça y est c’est un traitement de trois mois. Il parait qu’il est très efficace. Mon infectiologue m’a dit que les autres pathologies associées que j’avais c’était surtout l’hépatite qui les provoquaient, donc si je guéris de l’hépatite, je serais encore mieux.
Quand je l’avais fait en 2002, il y avait 60 % de réussite et ceux qui étaient porteurs de certaines hépatites C, de certains génomes étaient résistants au traitement.

Sandra : Oui puis surtout maintenant il n’y a plus l’Interféron.

Nadine : Oh là là ! Moi ça m’a décalqué ça. Moi l’interferon je n’avais jamais eu de douleurs avant et l’interferon ça m’avait provoqué des douleurs, je l’ai pris que pendant trois mois, et ça m’a déclenché des douleurs chroniques enfin bon. Les neuropathies, ça a été très dur. De toute façon il ne marchait pas, au bon de trois mois il m’a dit, ça ne marchera pas. Ça n’avait pas assez d’effets. Ils ont des données tu sais, et ils savaient que si ça ne baissait pas au bout de trois mois, ce n’était pas la peine de continuer, déjà que c’était un traitement qui était dur pour moi. Ils avaient été obligé de me mettre sous morphine, voilà quoi. Pour les douleurs, j’étais très mal, j’avais perdu beaucoup de poids, j’avais été très très très mal.

Fin de l’entretien téléphonique.

Sandra : Nadine au micro de l’émission de radio « Vivre avec le VIH », alors Daniel, je crois que c’est la première fois peut-être que tu entends Nadine à l’émission même si c’est une très ancienne auditrice.

Daniel : Oui oui tout à fait, c’est la première fois que j’entends Nadine et c’est vraiment pathétique ce qu’elle raconte, c’est un peu effroyable aussi pour, pour nous autres.

Sandra : C’est-à-dire, t’as l’air un peu choqué par son récit.

Daniel : Oui, c’est touchant parce que vu ses multiples souffrances, on se demande si on s’en sort le plus souvent. Elle a tout à fait l’air confiante, c’est le mieux que je puisse retenir.

Sandra : Ah oui ça, elle garde la joie de vivre. Elle nous dira tout à l’heure, on écoutera la suite de l’entretien plus tard dans l’émission. Elle nous dira ce qui lui donne le sourire dans sa vie, elle a quand même quelques moments de bonheur.

Transcription : Joëlle Hist