Pour un cerveau en santé

Sandra : « Je suis séropositif et je voudrais savoir si le VIH a un impact sur mon cerveau » Une question qui vous préoccupe et pour répondre j’ai interrogé le docteur Marie-Josée Brouillette, investigatrice principale de l’étude « Pour un cerveau en bonne santé ». Elle est canadienne donc ne soyez pas étonnés de son accent. Les participants de cette étude feront entre autre un test qui enregistrera l’activité électrique du cerveau. Les explications avec Marie-Josée Brouillette.

Début de l’enregistrement.

Marie-Josée Brouillette: Je suis psychiatre au centre universitaire de santé McGill, je travaille avec l’équipe VIH depuis 1990. Ça fait plusieurs années que l’on parle des problèmes cognitifs en VIH. Ce que l’on veut dire par problèmes cognitifs c’est des gens qui se plaignent de difficultés avec leur mémoire, avec la concentration, ils sont moins capables de résoudre des problèmes, les gens pensent plus lentement. Il y a plusieurs grosses études qui ont montré que ces problèmes étaient plus fréquents chez les gens qui vivent avec le VIH que pour les autres. Ces problèmes ne sont pas encore très bien compris. Il y a des études, par exemple sur la contribution du choix anti-rétroviraux, se pourrait-il que le virus soit dans le cerveau si le virus n’est pas décelable dans le sang ? Il y a des personnes qui ont regardé la contribution des facteurs de risques pour les maladies cardio-vasculaires, vérifier si le réseau sanguin qui passe dans le cerveau fonctionne moins bien, ce qui pourrait amener le cerveau à fonctionner moins bien. Dans notre étude on va essayer de comprendre les problèmes cognitifs dans leurs complexités, à la fois ce qui contribue à développer ces problèmes et les conséquences de ce problème sur la qualité de vie. Il va y avoir 900 participants qui vont se rejoindre dans 5 centres du Canada et chaque personne va être suivie pendant environ deux ans et demi. Les gens vont être rencontrés en 9 mois. Les gens doivent remplir des questionnaires. On pose des questions, par exemple leurs conditions médicales, les médicaments qu’ils prennent, s’ils ont des symptômes dépressifs, anxieux, leur niveau de stress, comment est leur sommeil, leurs rapports sociaux, pour essayer de bien voir la situation. Il faut savoir s’ils font des activités physiques, quelle est leur alimentation, s’ils fument. C’est des questionnaires que les gens remplissent en ligne ou face à face. L’un des buts de cette étude est de développer des tests, des outils qui seraient disponibles pour cliniciens qui voudraient évaluer la cognition en clinique. Ce sera évidemment gratuit, disponible sans frais. Les gens sont suivis pendant 9 mois sur 4 occasions donc ils sont suivis pendant 2 ans et demi. Quand ils viennent à la rencontre avec l’assistante de recherche c’est une rencontre face à face qui dure environ une heure. La deuxième partie, c’est qu’ils ont des questionnaires à remplir, ils peuvent les remplir à la clinique ou en ligne ou au téléphone. En plus de documenter, on avait beaucoup à coeur d’offrir quelque chose aux gens, donc les participants reçoivent des informations sur comment activer la santé de leur cerveau, au niveau de leur style de vie. À l’intérieur de l’étude on obtient des projets pilotes d’intervention, par exemple les gens qui ont un très mauvais sommeil ça pourrait donner des problèmes au niveau de l’image, de la cognition. On a une étude pilote pour aider les gens avec un programme en ligne pour les aider avec leurs insomnies. Évidemment comprendre les problèmes cognitifs, on ne va pas y arriver en trois ans, le cerveau est très complexe, mais ça ne veut pas dire que l’on ne peut rien faire.

Il y a d’autres projets, par exemple en France il y a d’autres projets pour lesquels on sollicite la participation de la communauté VIH, même des gens qui ne sont pas suivis. Entre autre on développe un questionnaire pour lister les plaintes cognitives chez les personnes atteintes du VIH, on leur demande d’aller sur un site sécurisé et de nous dire quel genre de difficultés ils ont avec leur santé mentale et cognitive. Quelles sortes de difficultés ils notent dans leur vie quotidienne, ensuite on va compiler les réponses, il va y avoir une deuxième phase, on va demander aux gens « voici ce que l’on a cru comprendre, sont-ce bien les difficultés que vous avez ? » C’est un processus ancien pour lequel il faut la collaboration des personnes qui vivent avec le VIH.

Quand on se met à étudier le cerveau, il y en a beaucoup en science qui disent que c’est la frontière ultime. C’est difficile à étudier le cerveau car on ne peut pas en prendre des morceaux comme on veut. Ce n’est pas un organe d’intégration extraordinaire, alors il y a des gens qui ont fait une grosse étude, ils ont regardé l’influence de plusieurs facteurs. Eux c’était des ponctions lombaires pour regarder la chimie cerveau, nous on ne voulait pas prendre cette avenue là, ça n’était pas l’intérêt manifesté par la communauté. C’était plutôt, on part de la médication et de l’activité physique, ce qu’il en est du style de vie, qui sont des facteurs potentiels qui pourraient contribuer au bien-être du cerveau sur lesquels les gens pourraient voir un impact maintenant. La question du développement des troubles cognitifs c’est beaucoup d’anxiétés auprès de la communauté. Les dernières études montrent que les gens qui vivent un déclin , ce n’est pas un gros pourcentage des séropositifs, mais ce sont des troubles qui peuvent avoir des conséquences problématiques pour les gens. Mais ce que les gens demandaient c’était des études à long terme avec des facteurs, mais nous qu’est-ce-que l’on pourrait faire maintenant pour essayer de minimiser l’impact du VIH sur le cerveau et c’est en réaction à ce message-là de la communauté qu’on a fait le plan de notre étude. Alors on regarde beaucoup les habitudes de vie, et c’est des facteurs pour lesquels on pourrait éventuellement développer des interventions.

Fin de l’enregistrement.

Sandra: Docteur Marie-Josée Brouillette au micro de l’émission de radio vivre avec le VIH pour parler de l’étude pour un cerveau en santé. Je vais me tourner vers Yann. Est-ce que toi ces questions liées au cerveau te préoccupent? Est-ce que ton infectiologue t’en a déjà parlé?

Yann: Non il ne m’a jamais parlé de mon cerveau ni du sien, mais en tout cas je peux dire que c’est une vraie question qui se pose surtout pour les personnes qui sont en traitement depuis longtemps, traités depuis une vingtaine d’années, et nous au Comité lors de nos soirées ou nos forums, il est vrai que le critère qui revient le plus souvent pour les personnes qui sont sous médicaments depuis longtemps c’est cette perte de mémoire instantanée. Je crois que tu seras assez d’accord avec moi Sandra, quand on en discute. Il y a aussi les pertes de libido parce que ça engendre un manque de confiance en soit. C’est vraiment ce que l’on ressent, le plus c’est cette perte de mémoire qui est le plus fort chez les personnes. Alors est-ce que c’est la maladie ou le traitement?

Sandra: Pour l’instant les études ne sont pas claires. C’est pour cela qu’ils font cette étude. C’est une étude qui dit « Ok on a remarqué les conséquences sur le cerveau mais que peut-on faire pour améliorer la santé du cerveau maintenant? » Donc ça t’intéresserais toi de participer à cette étude en ligne ? Évidemment l’étude qui étudie le cerveau avec toutes les électrodes sur la tête se passe au Canada. Donc l’étude n’a pas encore commencé car tout le monde n’a pas encore été recruté si j’ai bien compris. Mais il y a une étude en ligne que je mets sur le site internet. Tu es intéressé pour participer?

Yann: Oui complètement. Ça permet de grossir l’étude. Je suis partie prenante et puis ça fait plus de 25 ans que je suis plombé.

Transcription : Sandra Jean-Pierre