Pourquoi ne pas dire à mes collègues de travail que je suis séropositif ?

Françoise Lebrun : Je suis coordinatrice du COREVIH Haute-Normandie, COREVIH c’est comité de coordination régionale de lutte contre l’infection due au VIH.

Françoise Anselme : Je suis médecin du travail sur le CHU de Rouen depuis 2005 et je suis membre du COREVIH depuis plusieurs années et au titre de cette délégation de membre du COREVIH, je suis pilote d’une commission qui s’appelle “VIH et travail”.

Joëlle : Pourquoi avoir créé cette commission “Travail et VIH” ?

Françoise Lebrun : On a voulu créer cette commission par rapport à des constats de terrain dans le cadre de l’accompagnement des personnes qui vivent avec le VIH et au regard des problématiques sociales sur le retour à l’emploi, l’accès et au final qu’est-ce que l’emploi ? Comment aborder l’emploi avec la MDPH, et de surcroit lorsqu’il y a une prestation de l’allocation adulte handicapée. Et puis aussi une problématique par rapport à l’accès à l’emploi pour les migrants avec la carte de séjour, l’obtention dont le délai peut aller jusqu’à 18 mois. Et puis un deuxième constat, c’est l’expérience de Françoise Borsa-Lebas, qui était la présidente du COREVIH, parce qu’en fait ce travail on l’a fait en 2013 et avec son parcours de médecin de 30 années de VIH et sa participation à l’écriture d’un article dans un organisme de santé au travail où elle a écrit quelque chose sur travail et VIH, elle s’est rendu compte que le regard sur la maladie avait peu évolué donc ça, c’est un constat qu’on fait tous, tous les militants de la lutte contre le VIH/Sida, est que, il y avait vraiment une difficulté dans le monde du travail qui s’articulait autour de 3 axes. C’était l’accès à l’emploi pour les plus jeunes, le maintien à l’emploi avec le risque de la révélation de la séropositivité et le retour à l’emploi après une longue absence. Donc à partir de ces constats, on s’est dit on va créer une commission de travail autour de ces thématiques de l’accès, du retour et du maintien à l’emploi.

Joëlle : Des personnes séropositives peuvent-elles faire appel à cette commission pour leurs démarches professionnelles ?

Françoise Lebrun : Ce n’est pas du tout l’objectif d’une commission de travail du COREVIH puisqu’une commission de travail d’un COREVIH c’est d’abord une instance de réflexion et de recommandation et après, au vu de ça, on voit qu’est-ce qu’on peut faire comme action. Une personne séropositive ne peut pas faire appel à cette commission pour les démarches professionnelles. L’objectif de cette commission aux vues de l’état des lieux que nous avons réalisés, on va en parler après, c’était et c’est toujours de sensibiliser les professionnels à la problématique de l’accès du maintien du retour à l’emploi. Et en 2013 justement, on a réalisé un colloque régional qu’on appelle COREVIH en action et pour la thématique c’était “un oeil nouveau sur le VIH/Sida !” et dedans on avait 2 tables rondes dont une qui s’intéressait à quel regard sur le VIH dans le monde du travail ? Donc on a vraiment ouvert ce colloque et on a été assez ravi parce qu’on a eu beaucoup de médecins du travail de la région qui sont venus pour assister à ces tables rondes et l’idée de ce colloque c’était vraiment d’ouvrir un débat et que les gens réfléchissent à cette problématique des personnes séropositives dans le monde du travail.

Françoise Anselme : Les membres de la commission sont des professionnels qui sont toujours au contact régulier de personnes séropositives. Donc de façon individuelle, une assistante sociale ou un médecin ou infectiologue ou du travail comme moi par exemple ou d’autres personnes en fait professionnelles peuvent être sollicitées effectivement dans ce genre de démarches en fait. Et là, notre rôle c’est de les accompagner de toute façon. Mais ce n’est pas au sein de la commission, c’est à titre d’un emploi particulier. Dans ce genre de colloque, en général il y a deux types de population qui viennent, il y a ceux qui sont déjà impliqués et qui viennent parce que ça les intéresse déjà de base et puis il y a ceux qui cherchent des infos, ne se sentent pas forcément très concernés ou alors n’ont pas d’infos suffisantes etc. On en sort toujours un peu plus riche parce que de toute manière, on voit aussi comment les gens s’articulent, communiquent ou pas d’ailleurs et quelles sont les problématiques et après chacun en prend aussi pour soi. C’est-à-dire qu’en fait, pour améliorer sa propre façon de travailler, améliorer son propre réseau etc.

Françoise Lebrun : Moi ce que je trouve qui a été intéressant et là on organise un autre colloque, on va vous en parler après, cette année, ce qui est intéressant c’est d’avoir fédérer, mobiliser en région des partenaires. C’est ça qui a été très intéressant. Donc nous, on a fait tout un travail au niveau du COREVIH pour aller justement vers toutes les associations de santé au travail. C’est ça qui a été quand même assez intéressant dans la région vis-à-vis du COREVIH de pouvoir sensibiliser tous ces professionnels.

Sandra : Et à ce colloque organisé en mai 2013, est-ce qu’il y avait des personnes concernées qui étaient présentes ?

Françoise Lebrun : On invite toujours les personnes concernées. Ils ont l’information par le biais de l’hôpital de jour ou sur les lieux où ils ont leur consultation, dans les associations et on a toujours effectivement des personnes vivant avec le VIH qui viennent dans ces colloques et certains qui parlent, qui acceptent de parler en public.

Fin de l’entretien.

Sandra : Françoise Anselme et Françoise Lebrun au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH. Nous allons les écouter sur cette problématique, VIH et travail. Joëlle et moi, nous les avons interrogées la semaine dernière par téléphone puisqu’elles habitent donc à Rouen. Donc elles ne pouvaient pas participer aujourd’hui à l’émission pour un échange, dommage. On a quand même essayé de poser des questions, j’espère, qui vont vous intéresser. Alors Yann, est-ce que tu travailles ?

Yann : Oui.

Sandra : Est-ce que tu rencontres des problématiques par rapport à ton VIH ou pas du tout ?

Yann : Non, pas particulièrement, j’ai eu un problème de santé je pense dû au travail parce que c’était la première fois que je travaillais dans un bureau. Et comme je réponds au téléphone entre autres, il y avait peut-être un geste que je faisais trop souvent, et ça m’a créé des problèmes cervicaux, avec des douleurs assez fortes. Bien sûr, comme dans toutes les grandes boites, tu as quelqu’un qui vient te voir pour l’ergonomie, pour voir ta qualité de travail et tout ça. Ca n’y a pas fait grand-chose, il y a que l’ostéopathie qui a réussi à m’enlever ce mal. C’est la seule petite anecdote mais vraiment face au VIH non. Je ne peux pas dire que j’ai eu des difficultés. Je n’en ai jamais parlé à mon médecin du travail ceci dit.

Sandra : Il ne t’a jamais posé de questions là-dessus ?

Yann : Jamais.

Sandra : En parlant de l’ostéopathie, on est sur le coup Joëlle et moi, on a pris contact avec une école d’ostéopathie, qui se trouve à Saint-Denis et donc il y a de très bons professeurs là-bas, j’espère qu’on aura le plaisir de recevoir au moins un ostéopathe pour parler de ça.

Yann : Super !

Sandra : On va à nouveau écouter Françoise Anselme et Françoise Lebrun. On leur a demandé quelles sont les problématiques que les séropositifs peuvent rencontrer dans le monde professionnel ?

Début de l’entretien.

Françoise Lebrun : La plus grosse problématique c’est ce qu’on appelle la dicibilité en entreprise. Le dire ou ne pas le dire. Parce que très souvent c’est la majorité des personnes vivant avec le VIH aujourd’hui ne disent pas qu’elles sont séropositives, que ce soit dans le monde de l’entreprise ou même dans le cadre familial ou dans le cadre amical.

Sandra : Mais c’est un droit de ne pas le dire dans le monde du travail.

Françoise Lebrun : C’est un droit. C’est pour ça qu’on parle de dicibilité, c’est le droit de le dire ou de ne pas le dire. C’est le choix. C’est compliqué effectivement et on a des retours de témoignages de personnes qui ont pu dire dans leurs entreprises ou à un collègue ou à une collègue qui’il ou qu’elle était séropositive pour lequel il y a eu des retours, un peu des retours de bâton, voire jusqu’au licenciement. Je ne dis pas que c’est tous les jours. Mais c’est arrivé. Ce qui est compliqué aussi c’est l’handicap, quand il y a handicap et la séroposivité en entreprise. Et puis combattre les préjugés parce qu’en fait, on sait qu’aujourd’hui c’est une maladie qui est encore avec des représentations très anciennes du VIH, des représentations d’il y a 30 ans. Là on parle de travail et VIH mais dans le COREVIH on fait d’autres travaux auprès par exemple des EPHAD, des établissements pour accueillir des personnes vieillissantes, puisque les gens aujourd’hui vivant avec le VIH, vieillissent avec le VIH et c’est plutôt une bonne nouvelle mais en revanche il y a encore beaucoup de préjugés de cette représentation surtout par rapport à la contamination où on pense aujourd’hui que les personnes sont encore très contaminantes, etc. Donc c’est vrai que c’est compliqué. Les discriminations dans le monde du travail sont encore très fortes.

Sandra : Quel intérêt ont les personnes séropositives à révéler leur séropositivité dans leur travail ?

Françoise Lebrun : L’intérêt il est d’abord de se dire mais pourquoi par exemple si j’avais une autre maladie, je pourrais le dire plus facilement. Ils ont le sentiment vraiment que c’est encore une maladie très tabou d’autant plus tabou qu’elle est toujours en lien avec la sexualité. Très souvent, la question qui vient c’est comment tu l’as attrapée ? Et ça, c’est vrai que c’est une question qui est assez difficile à poser parce que les gens sont encore avec la représentation de avec qui tu es allé ? Ou alors est-ce que tu n’es pas toxico, etc. Donc c’est ça qui est compliqué en fait aujourd’hui pour les personnes. Elles sentent bien qu’il y a un regard posé sur cette maladie, un regard qui n’est quand même pas toujours très positif.

Françoise Anselme : Mais a contrario, il n’y a pas forcément des problèmes dans la vie professionnelle de personnes séropositives puisque nous, notamment dans le contexte hospitalier dont je fais partie, nous avons des personnes vivant avec le VIH qui n’ont aucun retentissement sur leur état de santé nécessitant une adaptation de poste et pour lesquels il n’y a pas besoin de faire quoi que ce soit au niveau aménagement de poste etc. et du coup ça ne se sait pas. On le sait parce qu’ils nous ont fait confiance et ils l’ont dit mais il n’y a aucun retentissement. Du coup aucune problématique liée à leur vie professionnelle. Donc ça dépend à mon avis de l’âge déjà de la maladie. Déjà, est-ce qu’ils sont juste séropositifs ou est-ce qu’ils ont développé des maladies et donc ils sont au stade sida ? Après de quelle ancienneté on parle ? Effectivement, comme l’a dit Françoise Lebrun, à partir du moment où c’est des nouveaux cas entre guillemets qui se sont fait traiter rapidement par les nouvelles molécules etc. l’incidence sur tout ce qui est altération de leur santé par d’autres pathologies liées éventuellement aux traitements ou à des infections opportunistes ou des choses comme ça. Ce n’est plus du tout la même problématique que des gens d’il y a 30 ou 40 ans clairement quoi. Donc après il n’y a pas forcément des problématiques dans la vie professionnelle. C’est vrai qu’en général, ceux qu’on connait, c’est plutôt des gens qui ont des problèmes. Parce qu’ils avaient une vie professionnelle et ça a posé problème. Ce qu’il ne faut pas perdre de vue, c’est nous dans notre échantillon, il y avait quand même des gens qui n’avaient pas de vie professionnelle donc c’est toujours un petit peu biaisé ça. Dans tous les témoignages de pathologie de patients en fait, d’association de patients, on a tendance à voir émerger des témoignages qui sont plutôt de l’ordre du négatif et ce qui se passe bien, on ne le sait pas. Ça biaise toujours un petit peu les choses. Faut savoir aussi dire que parfois ça peut bien se passer. Le problème du tabou en fait c’est tabou parce que c’est souvent lié à un contexte de contamination pour la population générale, grand public on va dire, on n’est pas passé au-delà d’un certain préjugé, ce qui est fort regrettable en effet mais c’est aussi parce qu’on n’a pas forcément de retentissement qui se voit contrairement à d’autres maladies par exemple le cancer, ça ne se voit pas forcément toujours mais c’est beaucoup plus acceptable entre guillemets socialement. Il y a d’autres pathologies types sclérose en plaque où c’est des maladies aussi chroniques mais qui ne se voient pas forcément. Et il y a souvent un contexte où on souffre d’une maladie où d’un handicap qui ne se voit pas forcément et donc les gens vous voient entre guillemets bien portant et c’est encore plus difficile de dire mais non en fait je suis malade, ce n’est pas toujours simple non plus d’arriver à passer le cap de ce genre de pathologie.

Sandra : Il y a un besoin des personnes séropositives d’en parler à leurs collègues de travail ?

Françoise Anselme : Pas forcément. Je pense que c’est au cas par cas, en fonction de la confiance aussi qu’ils ont autour d’eux. D’abord qu’on soit séropositif ou atteint d’un cancer, d’une autre pathologie on n’est pas du tout obligé de le dire à son entourage ni proche, ni professionnel, ni rien du tout. Après je pense que c’est une question de confiance envers les personnes à qui on délivre l’information. C’est aussi ça qui peut changer le regard de la personne qui a été dépositaire de cette confidence. Si on le dit entre guillemets à n’importe qui, c’est sûr qu’après, cette personne, si elle ne mérite pas entre guillemets la confiance du malade, on peut raconter à tort et à travers, donc ça c’est un problème de confiance mais comme on a dans la vie de tous les jours.

Françoise Lebrun : Je crois aussi que c’est le propre regard de la personne sur sa propre maladie aussi.

Fin de l’entretien.

Sandra : Françoise Anselme et Françoise Lebrun au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH. Le dire ou ne pas le dire dans le monde professionnel ? A ses collègues ? Quel intérêt ? Yann vois-tu un quelconque intérêt à parler de ta séropositivité à tes collègues ?

Yann : Oui parce que si tu veux moi j’essaye de changer le visage de la séropositivité, du séropositif et tout ça. Donc en parler comme une maladie dite chronique même si dans le fond on a encore des grands efforts à faire. En tout cas moi sur mon cas personnel, il y a deux personnes au travail qui le savent. Et effectivement beaucoup plus parce que comme, tu sais très bien que sur mon Facebook, tout est ouvert. Dès qu’on a des choses, des informations que tu nous envoies ou quoi que ce soit, non seulement je les mets sur mon mur, je les partage avec des amis, qui les partagent avec d’autres amis donc ça fait boule de neige tout ça. Et c’est une manière, j’ai même, tu as vu par rapport à l’émission de radio Vivre avec le VIH, j’ai demandé à tous mes amis s’ils voulaient être invités à aimer la page et tout ça. Il y a ceux qui ont accepté et ceux qui ont refusé. Pour le boulot oui effectivement, comme j’ai pas mal d’amis au boulot qui sont amis avec moi sur Facebook, ce qui est étonnant, c’est qu’il y en a une ou deux à qui je l’ai dit notamment notre ami Sara qui fait du yoga bénévolement au Comité des familles pour les membres et qui elle n’est pas concernée directement je dirai, et pour les autres c’est assez étonnant parce que personne n’est venu me voir pour me parler un petit peu plus décortiqué, un petit peu plus de cette maladie ou prendre des informations. C’est aussi là qu’on voit peut-être qu’il y a encore un petit peu de tabous. Mais non, moi j’ai besoin d’en parler pour ouvrir l’esprit des gens.

Sandra : Ah oui donc tu n’as pas eu de réactions quelconques, tes collègues ne sont pas venus te poser des questions et tu n’as pas eu de changement d’attitude ?

Yann : Aucune.

Sandra : Parfois on imagine tout de suite les mauvaises réactions mais en fait…

Yann : Alors je ne sais pas, je travaille avec 90% de femmes, est-ce que ça joue ? Je ne peux pas te dire. Mais non, je n’ai senti aucun rejet ou aucun… même ceux qui sont peut-être étonnés, ils ne vont pas venir me voir tu vois mais après moi je le vis comme ça et personne n’a rien à me dire.

Sandra : Est-ce que tes collègues te parlent de leurs problèmes de santé ? Parce qu’elles disaient que le VIH on n’en parle pas mais en revanche, quelqu’un qui un cancer, ou quelqu’un qui a un problème de dos, en parle. Est-ce que tes collègues se confient ? Est-ce que vous parlez de votre vie personnelle ?

Yann : Tu sais oui, elles ont pour la plupart, elles ont toujours chaud ou alors toujours froid. C’est les trucs de bureau quoi. Comment te dire, t’as l’impression parfois qu’elles sont au goulag quoi. Mais ce n’est pas le cas les filles.

Sandra : Parce qu’on a besoin de se plaindre c’est tout (rires).

Yann : Voilà. C’est ça. Et après en vieillissant, on a des pathologies naturelles qui arrivent à tout le monde mais oui, oui, tout le monde parle de sa petite vie.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE