Reins et VIH : Yann raconte son expérience à Corinne Isnard-Bagnis, néphrologue à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière

Alexandre : Reins et VIH. Qu’est-ce que le rein ? C’est en quelque sorte une station d’épuration, un filtre pour toutes les saletés qu’on peut ingurgiter, vraiment pour faire bref. L’être humain en possède deux. Vous le savez peut-être, une personne séropositive est particulièrement sensible au niveau des reins. Ainsi le rapport Morlat de 2013 explique que pour toutes les personnes vivant avec le VIH, il est nécessaire d’évaluer la fonction globale du rein, déjà au moment du diagnostic et ensuite au moins 1 fois par an. Yann, je m’adresse à toi tout de suite, tu es concernée par le sujet, je te laisse raconter ton vécu.

Yann : Donc moi, effectivement j’ai appris ma séropositivité en 1990, je peux vous dire qu’il n’a jamais été fait de recherche concernant les reins et ma longue pathologie. Je remercie mes chats de m’avoir donné la bartonellose qui est la maladie des griffes du chat. Comme elle a eu du mal à être diagnostiquée, c’est suite à un IRM qu’on a repéré des tâches suspectes sur un rein qui se sont avérées être des tumeurs.

Donc là, le parcours du combattant, figurez-vous que quelqu’un comme moi qui fréquente les médecins depuis 25 ans, connaissant les différences d’avis et la problématique de les mettre en contact tous ces avis, je suis toujours très bien suivi par 2 médecins sur Saint-Antoine qui est le docteur Odile Picard et le docteur Julie Bottero, qui effectivement m’ont renvoyé sur, vu que sur Saint-Antoine on ne traite pas le rein, on m’a renvoyé sur Tenon. Sur Tenon j’ai donc fait toutes les analyses et après un premier staff, Tenon souhaitait retirer le rein complètement en m’expliquant qu’il y avait 3 tumeurs très visibles mais que peut-être il y en avait d’autres qu’on ne pouvait pas voir à l’imagerie. Bien sûr Corinne vous me coupez si je dis des sottises pour que je n’induise pas les auditeurs dans un quelconque mensonge.

Donc, j’ai ce premier avis et après recherche et tout ça, je me dis il serait quand même important que tu ailles prendre un autre avis. C’est comme ça que je me retrouve à la Salpêtrière, avec le cheminement de ne pas dire que j’avais déjà fait une première recherche dans un hôpital où j’avais eu déjà un avis parce qu’autrement on m’aurait dit, continuer, vous êtes déjà traité à Saint-Antoine, Saint-Antoine vous a déjà envoyé sur Tenon, donc ce n’est pas très utile de faire plusieurs recherches et de prendre plusieurs avis. Sur la Salpêtrière, j’ai pu rencontrer le professeur Bicaire qui est chirurgien à la Salpêtrière et très bon accueil, lui d’après l’imagerie, bon on sent déjà qu’il n’y a pas vraiment un staff comme j’ai pu ressentir dans les autres hôpitaux où en fin de compte, il y a forcément, vous allez me le dire, une réunion où on décide tous ensemble de ce qu’on va faire sur ce patient. Mais là, j’ai assez vite ressenti le côté professeur de grand service où en fin de compte peu de monde doit lui dire mais tu sais, moi je pense à autre chose sur ce cas-là et au moment où il me dit non non, ne vous inquiétez pas, vous avez 3 petites tumeurs, je vous retire les 3 tumeurs, on conserve le rein, il n’y a aucun souci. Je lui dis oui mais sur les petites tâches que j’ai ailleurs, donc là très naturellement il me dit on va y aller gentiment, donc on va s’occuper du rein droit et puis on verra l’évolution du rein gauche. Au bout d’un moment, je prends mon courage à deux mains et je lui dis oui mais j’ai eu d’autres avis. Et là le médecin avec son nombril énorme me dit oui bah alors il faudrait quand même savoir par qui vous voulez vous faire opérer ?! Je ne vous cache pas que me faire opérer par Pierre, Paul ou Jacqueline, je n’en ai rien à foutre. Je veux forcément me faire opérer par celui qui va m’expliquer le mieux et qui va, avec le peu de connaissances que j’ai, me donner le plus de sécurité pour rentrer dans le bloc opératoire avec le plus de confiance. Donc là j’ai très bien senti, je lui ai demandé ne me coupez pas la parole, nous sommes dans une discussion tout à fait normale et humaine. Il a battu froid immédiatement, sans vouloir vraiment entendre l’avis que j’avais eu à Tenon. Et voilà, je suis reparti avec mon dossier sous le bras et je devais lui donner réponse pour une opération. Bien sûr, j’avais deux avis totalement différents. A Tenon, on me retire le rein et à la Salpêtrière, ce n’est qu’un petit problème, on vous enlève les trois petites tumeurs et tout va bien. Sans m’expliquer que très souvent sur une opération comme le rein, malheureusement les chirurgiens sont parfois à l’ouverture du rein, s’aperçoivent qu’effectivement, étant donné qu’il y avait des tumeurs, des tâches qu’on ne voyait pas, ils s’aperçoivent qu’il faut quand même enlever le rein à ce moment-là parce que c’est préférable pour le patient, parce qu’autrement on va devoir de toute façon revenir sur ce rein pour l’enlever un moment. Je ne vous cache pas qu’avec un cursus et déjà plusieurs pathologies lourdes, le patient que je suis, veut éviter au maximum des anesthésies, voilà.

Donc je vais ensuite à Pompidou où même principe, je dis que c’est mon premier rendez-vous, ma première consultation. Donc je refais un petit peu le cheminement. Et là je tombe sur une équipe, certes, beaucoup plus jeune, mais où je sens une espèce de coalition assez belle où un staff ne leur suffit pas, donc ils ont l’honnêteté de me dire, c’est un petit peu compliqué, parce que dans le staff il y en a qui voudraient retirer. Il y en a qui pensent que ça vaut peut-être le coup de ne retirer que les parties de tumeur. Donc ça, ça m’a mis en confiance. De me dire de toute façon, il n’y a pas une grande urgence, étant donné que vous n’avez pas de métastase apparemment. Ca a été une chance cette bartonellose de pouvoir prendre connaissance de ces tumeurs avant même que ça prenne une grande partie dans tout le corps et voire que ça se soit métastasé. Donc, le deuxième rendez-vous, ils reviennent sur leur première décision qui était d’enlever que les tumeurs et on me dit, on va vous retirer le rein. C’est vrai que j’étais aussi dans l’envie moi-même de le retirer parce que j’avais trop peur qu’on me demande 1 an après de quand même le retirer parce qu’il y avait encore des restes…

Alexandre : Et de multiplier les interventions…

Yann : Voilà, faut savoir que quand on ouvre, mais ça le docteur nous l’expliquera peut-être encore mieux, quand on ouvre, il y a un risque aussi très fort d’éclatement de la tumeur qui peut se… ça fait bizarre de parler comme un médecin alors que je n’y connais que dalle quoi, mais d’éclatement de la tumeur qui peut se propager. Est-ce que c’est juste ?

Corinne Isnard-Bagnis : C’est en partie juste, enfin encore une fois je ne suis pas chirurgien ni oncologue. C’est vrai, il y a certaines données qui disent que suivant la technique chirurgicale qu’on utilise, il peut avoir éventuellement dissémination mais ce n’est pas du tout la majorité des cas. Mais je ne sais pas, peut-être vous n’avez pas fini Yann ?

Yann : Ah non non, je n’ai pas fini, non. (rires).

Corinne Isnard-Bagnis : Je vous laisse continuer.

Yann : Mon choix au final s’est décidé sur Pompidou où j’ai passé 7 jours à l’hôpital, tout s’est très bien passé. Il y avait aussi un danger pour eux, que je ressentais très fort, par rapport au foie, vu que j’avais un foie abîmé, qui venait d’être traité par les nouvelles molécules de l’hépatite C. Donc c’était sûr que le foie allait bien supporter toute cette médicamentation en fin de compte. Tout s’est très bien passé.

Moi je suis venu aujourd’hui c’est surtout pour, c’est se battre contre des montagnes, mais c’est simplement essayer de dire aux médecins, aux professeurs, aux chirurgiens, n’importe quel corps de métier, essayez d’écouter un petit peu plus les personnes comme ça qui en plus ont un cursus long des hôpitaux, donc qui ont eu l’habitude de changements, d’opinions. Donc c’est vrai que nous, en tant que patients, on est très souvent un peu perdu parce qu’on a plusieurs échos et alors quand on tombe sur des personnes qui nous disent oui, mais par qui vous voulez vous faire opérer ? Moi, je n’étais pas dans cette démarche de choisir quelqu’un en particulier. J’étais simplement dans la démarche de quelqu’un qui me mette en confiance, qui m’explique bien les choses et pas non mais c’est rien du tout, on vous enlève 3 petites… c’est de toute façon une pathologie grave ! A savoir que maintenant il me reste qu’un rein avec des petites tumeurs bénignes certes, mais on sait un peu comment ça risque d’évoluer. Donc mon idée et mon envie, ce serait que quand un patient vient avec un avis au moins que le médecin regarde l’avis, regarde ce que son collègue dans un autre hôpital a dit parce que c’est un médecin comme lui. Voilà. Mon coup de gueule il est un petit peu là. Ca a été pour moi assez difficile à vivre étant donné que travaillant dans un milieu associatif, j’ai aussi appris à écouter et je trouve dommage qu’on soit ramené à des trucs aussi égocentriques. C’était un petit peu mon mal. Ce qui fait qu’après tout ce cursus qui a pris beaucoup de temps…

Alexandre : C’était il y a combien de temps ?

Yann : Je me suis fait retirer en février de l’année dernière. Je ne vous cache pas que pour l’instant je n’ai pas repris contact avec un… j’ai fait le premier, après l’opération, j’ai été voir le néphrologue, tout allait bien. Il faudrait que je continue à me faire suivre mais là je prends un petit break parce que c’est vrai que ça a été tellement intense et un combat personnel qu’il fallait un petit peu souffler quoi. Je voudrai aussi que vous nous expliquiez le rôle réel du néphrologue s’il vous plait.

Corinne Isnard-Bagnis : Merci Yann. Merci beaucoup de partager cette aventure parce que c’est presqu’une aventure. Une aventure humaine. Alors il y a plein de choses que je voudrai peut-être partager rapidement. La première, pour dire que traiter des tumeurs au niveau du rein, c’est sûr que ça concerne principalement les chirurgiens. Et puis les spécialistes du cancer quand il s’agit d’un cancer, les oncologues. Et ça, ça se fait toujours dans un contexte où on discute dans des réunions qui sont légales, qui existent dans tous les hôpitaux, quelle que soit l’impression qu’on a. Parce que souvent, c’est ce que j’explique aux patients à l’hôpital, c’est que… les patients, quand on vient consulter on ne sait pas ce qui se passe toujours en back office. C’est-à-dire que nous, on travaille beaucoup ensemble, on partage beaucoup ensemble et on discute toujours des situations des patients. Mais pour tout ce qui traite le cancer, c’est encore plus structuré, c’est-à-dire qu’en fait, c’est une obligation légale de réaliser des réunions, dans lequel il doit avoir la présence de plusieurs spécialistes qui doivent donner leur avis…

Yann : Radiologique…

Corinne Isnard-Bagnis : Voilà par exemple, celui qui est spécialiste de la chimiothérapie, le chirurgien, etc. Toutes les personnes concernées qui peuvent avoir un avis pertinent doivent être réunies et doivent statuer ensemble pour essayer de trouver la meilleure option ou les meilleures options à proposer aux patients. Donc ça, c’est toujours fait dans tous les endroits, même si on peut avoir l’impression en contact direct avec certains médecins qui sont un peu directif. Après, là on rentre dans la manière dont chaque médecin en tant que personne, en tant qu’être humain, vit son métier et a sa façon de gérer sa relation avec ses patients. Le premier point c’est rassurer peut-être les gens sur ces questions-là pour dire que même si on n’a pas l’impression que c’est fait de manière collective, aujourd’hui la médecine c’est collectif. On prend des avis, on travaille ensemble, encore bien plus pour le cancer où c’est obligatoire. Ca, c’est le premier point. Le deuxième point peut-être sur lequel je voudrai réagir c’est dire que c’est tout à fait le droit du patient de demander plusieurs avis et il ne faut pas lâcher là-dessus. Et moi, ce que je dis à mes patients c’est il faut le dire qu’on vient pour un deuxième avis. Enfin, ce n’est pas une critique par rapport à ce que vous avez fait, parce que je comprends tout à fait la difficulté quand on est patient d’avoir peur d’être mal reçu ou de vexer une équipe si on vient en disant, moi je viens demander un avis mais j’ai déjà demandé un avis ailleurs…

Yann : Oui, et puis on a la culpabilité de se dire je coûte de l’argent en plus. Moi, j’avais ce sentiment.

Corinne Isnard-Bagnis : Il peut avoir ça. En réalité, c’est légitime et je trouve qu’il n’y a pas qu’une seule manière de faire la médecine. C’est-à-dire que même si on a des choses qui sont écrites, des recommandations qui sont basées sur les données scientifiques médicales pour nous dire comment on doit traiter telles maladies, bah il y a plein de situations qui sont assez simples où on dit bah ok, là c’est simple, on fait ce qui est écrit et tout le monde est d’accord et tout le monde va être d’accord sur la stratégie de traitement mais c’est vrai que dans la médecine, il y a quand même plein de situations où il y a plusieurs options possibles et où il peut avoir des discussions sur la meilleure option pour cette personne donnée. Donc, il n’y a pas qu’une seule réponse à une problématique de santé et donc on peut avoir plusieurs avis. Et c’est là où je pense que c’est important de défendre cette position et que les médecins, moi je suis tout à fait en phase avec ce que vous dites, c’est-à-dire quand quelqu’un vient me voir et que manifestement il n’est pas convaincu par ma proposition, par exemple moi en tant que néphrologue, mon métier c’est assez souvent de dire aux gens votre fonction rénale n’est plus suffisante, vos reins ne marchent plus assez, il va falloir réfléchir à des techniques de remplacement de la fonction des reins, comme la dialyse. C’est sûr que quand on vous annonce ça, c’est un changement énorme dans votre vie. Alors la première réaction des gens c’est souvent de dire, bah moi je vais aller voir ailleurs si on me propose quelque chose de moins pénible, parce que je n’ai pas envie de ça. Et donc, les gens ont souvent envie d’aller voir d’autres néphrologues pour dire, peut-être qu’ailleurs on va me proposer autre chose. Moi, je trouve ça très légitime. Moi, ça m’arrive souvent d’écrire à des collègues par exemple. J’ai vu monsieur Machin, il est venu me voir, il aimerait avoir ton avis, et moi j’oriente souvent les gens vers d’autres professionnels en leur disant bah voilà, je te confie cette personne, elle voudrait discuter avec toi pour avoir ton avis. Elle choisira auprès de quelle équipe… vous savez, nous des patients on en a plein, donc ce n’est pas grave si une personne ne reste pas dans notre équipe. Au contraire, je pense qu’il faut que les gens soient en confiance.

Mohamed : Je pense que les patients sont plus réticents et plus méfiants quand il s’agit des complications. Après l’opération ou quand il y a des complications de traitements ou des complications du corps qui font que là ça devient désagréable et ils pensent qu’ils ont été mal suivis.

Corinne Isnard-Bagnis : Bien sûr, c’est toujours dans la situation qui ne passe pas comme on voudrait que les gens sont revendicatifs. Quand tout va bien, tout le monde est content. Quand ça ne va pas bien, on se pose la question de savoir si on a bien été pris en charge et ça, c’est assez légitime aussi. Donc nous, en tant que professionnel de la santé, notre boulot c’est de donner à tous les moments les informations nécessaires et puis de pouvoir montrer qu’on a fait ce qu’il fallait, qu’on a donné les informations au bout moment, qu’on a pris les renseignements qu’il fallait, qu’on a pris les avis qu’il fallait et ça, ça doit être un échange et une discussion. C’est vrai que c’est dans un monde idéal. Ce n’est pas tous les jours comme ça, tout le temps comme ça mais il faut y travailler et je trouve que c’est bien que l’expérience devienne… ça doit aider d’autres personnes à garder le cap…

Yann : Et puis, il y a une reconnaissance importante quand même chez les personnes séropositives du cancer du rein, est-ce qu’il ne serait pas judicieux à partir d’un certain âge de faire une analyse permettant de voir l’état des reins ? Parce que comme je vous disais, on ne m’a jamais proposé ou on ne m’a jamais fait après 25 ans de médicaments, 25 ans de pathologie, effectivement, les reins vont être abîmés par les médicaments et par la pathologie et par… voilà, ce rein doit travailler donc, moi, mon témoignage, s’il peut être utile, c’est que je me dis, il y a peut-être un nombre très important de séropositif qui sont sans connaitre dans un problème rénal, comment faire pour à un moment se dire, oui à 40 ans, il faut vraiment pour ce type de personne séropositive faire un test ?

Alexandre : On t’a jamais proposé d’évaluation global du rein ?

Yann : Non.

Christian : Je voulais savoir, quel est le risque de développement d’un cancer quand on est séropositif ? Est-ce que la population séropositive a le plus de risque de développer un cancer ? Comment est-ce qu’on diagnostic un cancer des reins ? Est-ce que la recherche du cancer des reins fait partie du protocole du suivi des séropositifs ?

Corinne Isnard-Bagnis : Alors ça rejoint un peu la question de Yann. Pour répondre, il y a 2 éléments. Ce que je fais moi au quotidien, dans notre équipe et ce que font beaucoup de néphrologues en prenant en charge des personnes séropositives, c’est regarder quelle est la fonction des reins. Alors ça c’est vrai que le fait d’avoir un virus, au début, dans les années 90, on ne savait pas trop si ce virus du VIH il allait vraiment dans toutes les cellules du rein et petit à petit, on s’est rendu compte qu’en effet, quand on a une infection par le virus du VIH, ce virus est dans toutes les cellules rénales et peut donner une maladie qui est spécifique, qui est vraiment la maladie liée au virus qui s’appelle, c’est un nom anglophone, HIV-associated nephropathy. En français on dit l’Hivan, en raccourci. C’est une maladie qui est vraiment liée au virus et qui se développe surtout quand on n’a pas de traitement antirétroviral. Maintenant qu’on a un traitement en France en tout cas, des traitements antirétroviraux qui sont dans l’immense majorité des cas, très efficaces, on a beaucoup moins de ces maladies qu’on voyait plus dans les années 85-90 où on ne pouvait pas traiter les personnes de leur infection virale.

Le deuxième point, c’est que quand on est traité pendant des années, on est exposé à des médicaments et dans l’organisme il y a 2 organes principaux qui sont responsables de l’élimination en fait du métabolisme de la transformation des molécules des médicaments, c’est le foie et le rein. Donc on sait que depuis toutes ces années, que certains médicaments antirétroviraux peuvent avoir un impact sur la fonction rénale. Et donc, on est amené à surveiller effectivement la fonction rénale, tout ça a mis des années à se mettre en place. Aujourd’hui c’est écrit, c’est dans les recommandations et théoriquement, en effet, toute personne qui a une infection par le VIH devrait avoir au moins 1 fois par an, puis après ça dépend un petit peu de sa situation personnelle, des examens sanguins et urinaires qui lui permettent de vérifier que la fonction de ses reins est bonne. Et puis prendre la tension aussi, c’est très important. Quand on a une maladie rénale on a souvent de la tension.

Et le dernier point qui fait que les personnes qui ont une infection par le VIH sont plus à risque d’avoir une altération en fait de la fonction de leur rein, c’est qu’on a plus souvent de l’hypertension et plus souvent du diabète ou des situations un petit peu limites qui vont déboucher peut-être sur un diabète. Donc, et ça on sait que ce sont les deux principales maladies dans le monde qui ont un impact sur la fonction des reins, c’est le diabète et l’hypertension. Donc pour toutes ces raisons aujourd’hui on considère que c’est légitime de faire au moins une fois par an un examen.

Alors là aussi souvent les personnes qui sont suivies ne savent pas qu’on a regardé ces paramètres dans leur prise de sang. Quand on fait une prise de sang, il y a un marqueur qui s’appelle la créatinine qu’on dose dans le sang et qui donne une indication de la fonction des reins, et ça, c’est quand même fait très régulièrement…

Yann : Effectivement je reviens sur ce que je disais, parce qu’effectivement, créatinine, je l’ai régulièrement vu dans mes analyses.

Corinne Isnard-Bagnis : Voilà, mais on n’est pas obligé de savoir que c’est ça qui donne une indication sur la fonction des reins.

Yann : Alors peut-être que la créatinine n’était pas inquiétante ? En tout cas, dans mon cas.

Corinne Isnard-Bagnis : L’autre point, c’est que normalement on doit faire aussi une analyse d’urine. Ce n’est pas systématiquement fait et c’est dommage parce que c’est facile. Il suffit de faire pipi dans un bocal, ce n’est pas très compliqué. Mais de plus en plus, c’est fait au moins une fois par an.

Après, la question des maladies du cancer, dont vous parliez dans le VIH, ça, c’est beaucoup moins ma spécialité, c’est vraiment les infectiologues qui connaissent ça et les oncologues très bien. Il y a certainement une augmentation du risque du cancer dans l’infection par le VIH. Peut-être, je ne suis pas sûre que ce soit spécifiquement les cancers du rein qui sont les plus fréquents. Cancer du rein, c’est une pathologie qui existe indépendamment évidemment de l’infection par le VIH et qui peut prendre de multiples formes. Alors, peut-être pour commenter sur l’histoire de Yann, c’est souvent des choses qu’on découvre par hasard, surtout quand les tumeurs sont petites et c’est vrai qu’il y a la réflexion autour du dépistage.

Maintenant le dépistage c’est compliqué, pour dire qu’il faut dépister tout le monde, il faut avoir démontré que c’est rentable, entre guillemets, que c’est intéressant, utile. Alors est-ce que c’est utile de faire une échographie rénale à toute personne qui a une infection par le VIH systématiquement ? Peut-être pas. Mais en tout cas, s’il y a certains marqueurs qui orientent vers le rein, c’est sûr qu’il faut le faire et puis aujourd’hui on a tendance à organiser le suivi des personnes infectées par le VIH en intégrant de façon annuelle un bilan assez complet qui est fait en général par mes collègues de maladies infectieuses et tous les docteurs qui suivent des patients qui sont spécialisés dans le VIH, et donc ça, ça regroupe souvent une espèce d’évaluation un peu globale. On regarde le coeur, les poumons, le foie, on fait des examens un petit peu systématiques de dépistage qui sont assez complets dans lesquels assez souvent il y a des images, un scanner, une échographie abdominale qui permettent en effet de dépister s’il y a des masses ou des choses vraiment pas normales qui se voient sur le rein. Donc, je pense que en gros quand même, aujourd’hui, dans le suivi des personnes infectées par le VIH, il y a une stratégie de dépistage des complications, qui est proposée et il faut certainement le faire quand on est patient, c’est-à-dire, même si c’est un peu contraignant, souvent c’est une journée d’hôpital de jour, parfois c’est des examens en externe. Voilà mais je pense qu’il vaut mieux prévenir les ennuis et donc c’est intéressant de faire ces examens qui sont souvent proposés pratiquement partout.

Alexandre : Moi j’ai une question, est-ce que vous estimez que les personnes séropositives sont bien informées par rapport aux risques rénaux ?

Corinne Isnard-Bagnis : Bah je ne sais pas, faudrait demander aux patients et aux associations. Je pense qu’on n’est jamais assez bien informé. Il y a beaucoup de choses à savoir sur cette pathologie. Donc je pense qu’il y a eu un travail énorme de tout le monde associatif qui dans le VIH est quand même extrêmement efficace parce que moi je le vois par rapport à d’autres disciplines médicales. Je prends souvent le modèle, je fais souvent référence au monde associatif dans le VIH parce que je trouve que c’est un monde qui est vraiment dynamique où il y a vraiment beaucoup de facilités à s’informer, à se défendre. Et moi, j’aime bien travailler avec ces structures associatives. En néphrologie, ça change beaucoup et nos associations de patients on fait énormément de choses ces dernières années. Mais c’est très variable suivant les pathologies et suivant les contextes bizarrement. Maintenant, est-ce que tout le monde est suffisamment informés ? Je ne sais pas, je pense qu’il y a des gens qui ne sont pas informés et pour autant, on surveille leur fonction rénale quand même. Donc il y a certainement beaucoup de personnes qui ne savent pas que leur équipe médicale regarde une fois ou deux fois par an leur fonction rénale. Il y a quand même toujours maintenant des communications sur la fonction rénale dans les grands congrès sur le VIH. Moi, ça fait 20 ans que je suis dans cette branche on va dire. Je connais quand même bien ce milieu-là maintenant. Et c’est vrai que les infectiologues connaissent beaucoup mieux les problèmes de reins qu’au début, ce qui était normal puisque ce n’était pas vraiment leur sujets. Et aujourd’hui, traiter, suivre une personne qui vit avec une infection par le VIH, pour un infectiologue, pour un spécialiste du VIH, bah il faut aussi s’intéresser au diabète, à l’hypertension, au cancer, au cholestérol, à plein d’autres pathologies, à plein de difficultés. Donc les médecins ont fait énormément d’efforts pour être efficace et travailler en collaboration. Donc je pense que oui, les messages passent quand même.

Yann : Le message passe certes mais rappelez-vous quand même que pour un patient VIH qu’il soit plombé depuis 20, 25 ans ou qu’il soit détecté depuis 1 ou 2 ans, très souvent le temps de rapport avec l’infectiologue est très bref étant donné que l’infectiologue qui lui en hôpital reçoit un nombre impressionnant de patients à… les conditions des médecins dans les hôpitaux sont assez difficiles. En plus, on est quand même très basé sur la charge virale, les CD4 et énormément de patients nous disent, enfin de gens qu’on reçoit à l’association, le Comité des familles, nous disent bah oui, j’ai vu mon médecin, il m’a dit que tout allait bien parce que ma charge virale est presque indétectable. Mes CD4 sont bons et puis voilà. C’est en gros résumé à ça quoi. Donc, peut-être expliquer aux jeunes, nouveaux contaminés que voilà, la maladie va forcément un petit peu évoluer, qu’il faudra être plus attentionné dans 10 ans que maintenant et je trouve que peut-être parfois on fait un amalgame entre les nouvelles contaminations, les personnes et les anciens, donc voilà peut-être mettre une alerte, plus d’attention pour les personnes qui sont traitées depuis 20, 25 ans. Parce que je pense que les traitements font aussi un effet néfaste et c’est bien normal sur les reins.

Corinne Isnard-Bagnis : Alors, peut-être plusieurs choses pour réagir à ce commentaire. Bien sûr tout le monde n’est pas autant à risque d’avoir une atteinte rénale et c’est sûr que ce sont aujourd’hui sans doute les personnes qui ont été contaminées il y a longtemps qui sont plus à risque de voir la fonction de leurs reins se dégrader. Parce que premièrement, ces gens-là vieillissent comme tout le monde et donc…

Yann : Prématurément un petit peu en plus.

Corinne Isnard-Bagnis : Et en plus, dans le contexte du VIH, prématurément. C’est sûr qu’il y a des éléments pour penser que le vieillissement est peut-être encore plus important comme facteur de dégradation de la fonction des reins et puis surtout, ils vieillissent avec des complications. Ils vieillissent avec de l’hypertension, du surpoids, du diabète, du cholestérol, des pathologies qui peuvent être plus fréquentes. Il y a aussi des choses qui sont plus en lien avec l’inflammation chronique. C’est une maladie virale qui même quand elle est bien traitée avec un virus qui est bien contrôlé, on peut détecter dans le sang une certaine partie d’inflammation. Et comme dans d’autres pathologies, on sait que ça peut avoir un impact, notamment sur la fonction des reins donc c’est vrai que les personnes qui sont infectées depuis très longtemps sont celles qui sont le plus à risque. Moi, à ma consultation, depuis des années j’ai une consultation où je vois pratiquement que des personnes qui sont infectées par le VIH et qui ont une maladie rénale, qui ont une fonction rénale altérée. C’est la plupart du temps des gens qui ont une très longue histoire, qui ont été contaminés au début dans les années 85-90. Mais pas exclusivement.

C’est vrai que les personnes qui sont contaminées aujourd’hui non sans doute pas le risque d’avoir la maladie dont on parlait tout à l’heure qui est l’Hivan, la maladie qui est vraiment spécifique du virus parce qu’aujourd’hui on traite tout le monde, en France en tout cas. Si on a accès aux traitements, on peut traiter tout le monde. C’est dans les recommandations et donc ça va protéger évidemment les personnes de cette atteinte rénale liée au virus. Donc aujourd’hui, une personne qui débute sa prise en charge avec une infection par le virus du VIH ne va pas être trop exposée à ça et les médicaments qu’on utilise aujourd’hui sont plutôt nouveaux. Il y a eu beaucoup de nouvelles molécules et probablement plutôt moins toxiques pour les reins que celles qu’on a utilisé il y a des années…

Yann : Enfin, on aura le retour dans 20 ans…

Corinne Isnard-Bagnis : Voilà, Nous les néphrologues on est toujours très prudent. Souvent, les effets secondaires des médicaments, certains sont connus à la lumière des études qui sont obligatoirement faites par l’industrie pharmaceutique, d’autres effets secondaires vont apparaître en cours de route parce que ce n’est jamais la même chose de donner un traitement à des personnes qu’on a sélectionnés pour rentrer dans un essai thérapeutique que de traiter les personnes de la vie courante. C’est-à-dire des personnes qui ont peut-être d’autres complications associées et chez lesquelles la toxicité va s’exprimer pour x raisons alors que dans un essai thérapeutique, ça ce n’est pas exprimé. Donc faut toujours être prudent. Mais enfin quand même on a quelques éléments pour penser que les médicaments qui sortent aujourd’hui sont très efficaces et plutôt mieux tolérés que ce dont on disposait dans les années 90. Ca c’est sûr.

Alexandre : Qu’est-ce qu’on peut craindre à n’avoir qu’un rein ? C’est une question qui va vous paraitre peut-être bête mais je me dis que si on est né avec deux reins, c’est sans doute pas un hasard…

Corinne Isnard-Bagnis : Ce n’est pas du tout bête comme question et c’est une question qu’évidemment tout le monde a. C’est très légitime de la se poser. On né avec 2 reins. Il y a des gens qui naissent avec un seul rein ou qui naissent avec un rein, qui est petit, qui ne fonctionne pas et leur fonction rénale peut être tout à fait parfaite. Il y a aussi des gens qui ont perdu un rein dans la vie parce qu’on leur a enlevé et on a beaucoup de recul sur ces situations-là et on a pu analyser des très grandes cohortes de milliers de patients, notamment les vétérans des Etats-Unis par exemple qui sont des militaires qui avaient perdu un rein de façon traumatique à l’âge très jeune, à l’âge de 20 ans par exemple. On les a suivi pendant de très nombreuses années pour regarder qu’est-ce qu’allait devenir leur fonction rénale 20 ans ou 30 ans plus tard. Et ça, ça nous a permis de nous rassurer, de savoir que le fait d’avoir un seul rein, ça peut marcher très bien et c’est aussi ça qui fait qu’aujourd’hui on a des programmes de greffes rénales dans lesquels on propose dans le monde entier, partout il y a des programmes de transplantation dans lesquels on propose à une personne de donner son rein à une autre. C’est évident que si on exposait cette personne à un trop grand risque, on ne le ferait pas. Bien sûr, il y a des conditions à respecter. Il faut avoir une très bonne santé et une très bonne santé rénale pour pouvoir donner un rein. Et donc, c’est la même chose quand on a été opéré. Si on a été opéré d’un rein, qu’on a plus qu’un seul rein, on tourne sur un moteur entre guillemets. Ca peut très bien se passer jusqu’à la fin de sa vie si on n’a pas d’autre pathologie. Mais évidemment, si on vieillit, qu’on a de l’hypertension ou qu’on prend des médicaments toxiques pour les reins, il y a un certain nombre de choses qui vont impacter sur le rein restant qui va être sursollicité quand même, il va avoir à compenser à l’absence de l’autre, a fortiori si on perdu son rein à l’âge adulte, c’est-à-dire que c’est comme si le fait de naitre qu’avec un seul rein, si on a un seul rein dès la naissance, ce rein-là il travaille dans de meilleures conditions que si on vous enlève un rein quand vous avez 40 ou 50 ans, à ce moment-là l’autre il doit compenser et c’est plus difficile pour ce rein-là qui peut en souffrir. Donc, schématiquement, on vit très bien avec un rein même si on vous enlève un rein, mais à condition que ce rein restant soit en bonne santé et à conditions bah… nous, ce qu’on va faire les néphrologues, après on travaille aussi avec les chirurgiens pour ça, on va le chouchouter le rein restant, on va faire en sorte que la personne ne prenne pas de médicament toxique pour les reins comme les anti-inflammatoires non stéroïdien par exemple, qui sont des médicaments qu’on peut même acheter sans ordonnance à la pharmacie pour la douleur, des médicaments pour le douleur qui font partie des choses qui sont très facilement toxiques, qui peuvent dégrader la fonction rénale.

Yann : C’est totalement à bannir pour les personnes qui ont…

Corinne Isnard-Bagnis : C’est à éviter. Il y a d’autres médicaments que cette classe de médicaments pour gérer la douleur, donc si on peut éviter ça c’est mieux. Et puis la deuxième chose très importante qu’on fait, c’est qu’on surveille la tension parce qu’avoir de l’hypertension, c’est quelque chose qui souvent ne donne pas de symptôme et qui abîme la fonction rénale assez rapidement et donc il faut être prudent avec ça quand on a qu’un seul rein. C’est vraiment très prudent de se faire prendre la tension même à la pharmacie, peut-être 3-4 fois par an, pour être sûr qu’on n’a pas une hypertension qui pourrait très discrètement abîmer le rein restant. Donc il y a des précautions à prendre pour pouvoir s’assurer que la fonction du rein qui reste est bonne.

Yann : Ce que m’a dit le néphrologue pour la continuité, il m’a dit bien sûr aucun anti-inflammatoire, ne pas dépasser 150 grammes de viande par jour. La viande a beaucoup de mal à se… c’est quoi l’explication ?

Corinne Isnard-Bagnis : On sait depuis très longtemps, sur des très vieilles études qu’on a faites au laboratoire chez l’animal que quand on mange des protéines, ça augmente en fait, ça stimule, ça fait travailler le rein davantage. Et se faisant, ça va un peu le fatiguer au final schématiquement si on veut résumer. Donc c’est pour ça que depuis très longtemps il y a des études qui ont montré que chez des personnes qui ont déjà une dégradation de leur fonction rénale, pour économiser la fonction des reins, il est probablement assez prudent de ne pas manger trop de protéines. Là où il faut quand même être un petit prudent c’est qu’aujourd’hui on mange beaucoup moins de viande en France que ce qu’on mangeait il y a 20 ans par exemple et ça peut être utile de voir un diététicien ou une diététicienne parce qu’à l’inverse, nous on a beaucoup de patients qui ont tellement peur que leur rein s’abîme s’ils mangent trop de viande que d’un seul coup ils n’en mangent plus du tout et du coup le risque aussi c’est d’être dénutri parce que chaque cellule de l’organisme a besoin de protéines donc il faut en manger suffisamment mais pas excessivement. En gros si on ne mange pas deux entrecôtes par jour, qu’on mange une portion raisonnable de protéines à midi et le soir, ça doit aller et on peut vérifier ça facilement avec un spécialiste de la nutrition qui va calculer avec vous combien de protéines vous mangez…

Yann : Et peut-être la qualité de la viande aussi joue ?

Corinne Isnard-Bagnis : Et puis, alors ça c’est plus pour le risque des lipides et peut-être le risque cardiovasculaire, mais en tout cas oui, c’est pour ça que les diététiciens sont très importants. En néphrologie on travaille beaucoup avec eux pour cette raison. Et puis aussi pour une deuxième raison qui est le sel, si on veut en profiter pour passer un petit message, toutes les fois qu’on a une pathologie rénale, qu’on a des reins qui ne marchent pas très bien, on a toujours intérêt à ne pas manger trop salé. C’est vrai que si on mange dehors, si on mange un sandwich, fast-food, tout ce qu’on fait tous entre deux portes, on n’a pas le temps, on achète un truc…

Sandra : Les plats préparés…

Corinne Isnard-Bagnis : Voilà, les plats préparés. C’est très salé et on peut arriver à manger presque 20 grammes de sel par jour en Europe et en France, si on ne fait pas attention. Donc ça, on sait aussi que ce n’est pas très bon, ça favorise l’hypertension et faut essayer de faire attention au sel.

Christian : Je voulais savoir, au-delà du fait qu’on peut soigner ce fameux cancer avec des médicaments et puis des opérations, est-ce que par d’autres mouvements, en fait par d’autres choses, par exemple, par le sport, des mouvements respiratoires, on peut neutraliser ces cancers ?

Corinne Isnard-Bagnis : Alors le cancer c’est compliqué, je ne sais pas si on peut simplement résumer cette situation mais c’est vrai qu’il y a des études qui disent que c’est bien d’avoir de l’activité physique et de vivre sainement et de vivre sainement et que probablement ça diminue la fréquence de certains cancers en tout cas. Il y a clairement des cancers qui sont complètement liés à notre mode de vie. Notamment le tabac, le surpoids, la sédentarité, les modes d’alimentation. C’est sûr qu’il y a des choses qui impactent sur le risque de développer un cancer, ce n’est pas non plus le seul facteur malheureusement donc c’est toujours bien d’avoir une activité physique et de manger sainement. Ca ne va pas réduire à zéro, pour n’importe quelle personne d’ailleurs, pas seulement dans le cadre du VIH, le risque d’avoir un cancer parce que c’est plus compliqué que ça.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE