Traitement hépatite C : avec ou sans Interféron ? Yann doit se décider avant le 7 avril

Yann : Comme vous le savez, je suis VIH/VHC, c’est-à-dire que j’ai une hépatite C qui doit dater depuis une vingtaine d’année, qui maintenant se complique et donc à ma dernière visite chez l’infectiologue, hépatologue, il a été fortement conseillé que le foie soit traité d’une manière assez urgente avec la problématique de cet Interféron qui me fait une peur bleue, pour avoir vu beaucoup d’amis en échec ou dans des états très difficile parce que perte de mémoire, idées noires, libido à zéro, j’en passe. J’ai pris cette annonce quand même avec espoir parce que j’avais comme tout le monde entendu parler du Sofosbuvir, qui est cette nouvelle molécule qui évite de prendre de l’interféron et qui a une réussite très importante entre 80 et 90% d’après les médecins, mais ça l’infectiologue pourra nous en dire un mot. Moi, ce qui m’a été proposé en premier c’est quand même un traitement avec interféron. Donc ma première question était : « Mais comment ? Je ne suis pas prioritaire pour avoir un traitement sans interféron ? ». On m’a dit oui mais d’abord c’est vrai que quand on vous propose l’interféron, sachez aussi que vous aurez le Solvadi, donc ce fameux médicament un peu miracle qui est mélangé avec du Pegasys donc l’interféron et du Copegus qui est le Ribavirine. C’est un mélange de 3 molécules si on peut dire. L’avantage m’a dit le médecin c’est que ce traitement-là ne dure que 3 mois. Alors je lui ai expliqué que vraiment je m’étais donné une raison, c’est de ne jamais prendre l’interféron et donc je suis un petit peu dans ce dilemme, j’en réfère à vous auditeurs, auditrices pour échanger par le biais de la radio et connaître aussi vous, si vous êtes passé par là, avec cette nouvelle molécule qui est sortie depuis janvier, les choix que vous avez faits, si vous avez opté, parce qu’en fin de compte c’est soit 3 mois avec ces 3 molécules dont l’Interféron mais comme j’ai un génotype 3, qui est encore une chance ! Il y a 6 génotypes il me semble, avec le génotype 3, je peux au lieu de prendre 3 mois de traitement avec interféron, je peux me passer de l’interféron et prendre 6 mois. La question que je me pose, c’est parce que j’ai confiance aux médecins de l’hôpital public qui eux veulent le sauver comme ils peuvent malgré les dérives et les manques d’argent et tout ça. Il n’y a pas aussi une philosophie de se dire on va quand même limiter ce coût très important. Il faut savoir que le médicament est à peu près à 660 euros la gélule. C’est un traitement sur 12 semaines, je l’ai noté, ce qui revient à 56 000 euros. Je ne vous cache pas que si on en a besoin pour 6 mois, vous doublez la somme. C’est des questions que je me pose, est-ce qu’on est encore face un petit peu à une médecine de riche ou une médecine de pauvre ? C’est très difficile, je dois prendre ma décision avant le 7 avril, donc n’hésitez pas à me faire partager vos expériences et vos avis, aussi bien les médecins, n’importe qui peut intervenir sur le site. Je vous tiendrai au courant par rapport à mes décisions, par rapport à mes effets. Vous allez presque vivre ça en direct je dirai.

Sandra : C’est une téléréalité !

Yann : C’est presque une téléréalité, heureusement que je ne suis pas filmé. Mais s’il y a des questions, vous n’hésitez pas à les poser. Je me ferai un plaisir de chercher les réponses. Je ne vous cache pas, c’est un coup dur d’apprendre ça. Même si on sait que, j’étais porteur, j’ai bien vécu. Ceci explique aussi certainement le fait que le foie maintenant en pâtit. J’ai totalement arrêté l’alcool alors sans même savoir qu’il fallait que je me traite. C’est assez étonnant mais j’ai pris une décision de sevrage sauvage que j’ai fait depuis le 7 janvier, qui se passe relativement bien. Bon malheureusement ce n’est pas la cerise sur le gâteau. J’étais dans une telle dynamique de soins, qu’apprendre ça, même quand on est au courant, et qu’on sait qu’au bout de 20 – 25 ans, ça commence souvent à donner des complications et quand on parle de ça, on pense parfois à la cirrhose, on peut penser au cancer du foie, à tous ces problèmes. Mais le moral est bon et comme j’aime la vie et que je suis très amoureux et que j’ai des beaux enfants, il n’y aucune raison que je baisse les bras.

Sandra : Juste avant de laisser la parole à Anaenza Maresca qui pourra réagir là-dessus, je rappelle que l’hépatite C, on en parle régulièrement à l’émission. On en avait parlé notamment avec Karine Lacombe, qui nous a donné pas mal d’informations sur l’hépatite C. Je t’invite à écouter ou réécouter l’émission ou à la lire puisque vous avez aussi la possibilité de lire l’émission si vous ne pouvez pas l’écouter. Et puis aussi il y a Philippe Sogni qui était venu à l’émission. Anaenza Maresca dit : « je l’adore » je crois, je lis sur ses lèvres (rires). Lui, avait parlé justement ces ATU, les autorisations temporaires d’utilisation, qui sont données pour l’instant, enfin, ils veulent faire ça de manière assez individuelle. En gros donner le fameux traitement sans interféron à ceux vraiment où c’est un cas grave parce que c’est cher…

Yann : Il y a une priorité par rapport à ceux qui sont en cirrhose…

Sandra : Et lui est plutôt à dire que non, on veut un traitement pour le monde, donc il se bat pour ça. Il y a aussi l’association TRT5 aussi qui se bat pour ça. Donc si jamais vous écoutez, n’hésitez pas à réagir. Et là je vais laisser la parole à Anaenza Maresca.

Anaenza Maresca : Pour l’admirer et pour le solliciter très fréquemment parce que c’est sûr que les cohortes sont très contributives mais la vie de tous les jours nous met en face de certains cas très particuliers où le choix sans interféron s’impose même si l’évolution de fibrose n’est pas celle d’une cirrhose ou d’une précirrhose. Là, les pris sont élevés, il y a plusieurs molécules, Sofosbuvir donc le Solvadi a déjà l’autorisation de mise sur le marché. Je crois que depuis hier, si je ne dis pas de bêtise, mais l’ANSM saura me taper sur les doigts si je le fais, on a déjà une ATU de cohorte pour le Daclatasvir, il y aussi le Simeprevir, des nouvelles classes des inhibiteurs de protéase qu’on a commencé pour le génotype 1 qui était le Boceprevir ou le Telaprevir. Tout cela va faire que certes, c’est cher, mais si on pense comment on prend en charge les effets indésirables de l’interféron lui-même avec l’association par la Ribavirine qui parfois il faut qu’on hospitalise les gens pour des transfusions, les comorbidités, qui déclenchent des symptômes psychiatriques, gastriques, dermatologiques, bon. Bref. Tout cela, si on met dans la balance, c’est à vérifier au cas par cas et c’est sûr et certain que la position du patient depuis l’histoire du VIH nous le montre avec les associations de comprimés pour que la qualité de vie soit quelque chose de mis en exergue. Peut-être que ces 56 000 euros comme il a noté, nous on a validé 30 000 euros par mois. Vous voyez, Yann nous a déjà fait les comptes, ça me semble un peu moins. Il faut qu’on mette ça et que ce soit une décision, un contrat de partenariat médecin-patient pour chaque cas. Même pour le Sofosbuvir. Là, c’est la sécurité sociale qui exigeait que ce soir un cas de F4, donc cirrhose et contre-indication majeure. Donc tout cela c’est à discuter…

Yann : Il y a de l’espoir.

Anaenza Maresca : Vraiment et je suis plutôt d’accord avec Philippe. Je ne sais pas qu’elle est la position de Karine que j’admire beaucoup mais avec qui j’échange moins. Il y aura d’ailleurs une soirée scientifique du COREVIH Ouest auquel j’appartiens. Je crois que le l3 mai où elle va venir parler des traitements. Donc tout cela c’est vraiment en train d’évoluer et je pense Yann que d’ici jusqu’au 7 avril, tu prendras bien ta décision en pensant aussi qu’éviter les effets indésirables, s’il y a déjà ces blocages fort anciens, c’est quelque chose à bien discuter avec le médecin référent.

Yann : Oui et puis il y a une réelle peur de prendre ce médicament qui je pense si je le prends, je vais tellement être en attente si tu veux des effets indésirables qu’ils vont forcément arriver…

Anaenza Maresca : Nous on va le classer 1, 2, 3, 4 ou le médecin va le ressentir à 2 et toi tu ressentiras à 3-4. Donc tout ça c’est… sauter une injection, des choses comme ça peut être déjà pas bien donc je pense que tout cela c’est…

Yann : Non, je pense que je préfère me farcir 6 mois de traitement sans interféron et avoir moins d’effets indésirables même si effectivement ça fait une surcharge de médicament avec les médicaments pour le VIH que de me retrouver dans un état dépressif, où je suis déjà un peu fragilisé par un historique, par beaucoup de choses. Donc si je peux poser une question rapidement, pour un génotype 3, que pensez-vous du Solvadi mélangé au Pegasys et à la Ribavirine ?

Anaenza Maresca : C’est sûr et certain, qu’il y a eu une étude, je ne me souviens plus le nom de l’étude, qui a été faite pour des autres génotypes. Hélas le 3 n’était pas inclus mais qui montre une bonne efficacité. Pour le 3 c’est suggéré 6 mois. Surtout en cas de co-infection. Donc je crois que Philippe Sogni, j’ai eu à traiter un patient pour cela, et on pense tous que ça peut être que bien et c’est surveiller de toute façon. À 3 mois on vérifie et on peut toujours ajouter une autre molécule qui à mon avis, on en aura pour bientôt.

Yann : Donc vous, vous continuez à prescrire pour une hépatite C de l’interféron.

Anaenza Maresca : Beaucoup d’entre nous quand le cas n’est pas une urgence, on est tous dans cette attitude d’attente pour pouvoir s’en passer. Mais dans certains cas particulier, quand on n’a pas le choix, on continue à le proposer.

Yann : C’est surtout en fonction de l’atteinte du foie ?

Anaenza Maresca : C’est surtout en fonction de l’atteinte du foie et aussi en fonction du moment. Par exemple, Karine Lacombe a dû en parler, quand il s’agit des phases aigües, de l’hépatite C aigüe, il y a un consensus pour un traitement en cas de co-infection de traiter dans les 3 à 6 mois parce que le taux de guérison est spectaculaire. Donc c’est sûr et certain. C’est comme pour le VIH, plus on traite, plus on diminue la propagation du virus. C’est comme le traitement comme prévention. Mais là pour l’instant on est attente F3, F4 pour y aller. F2 on peut discuter. F1, presque pas de fibrose, on attend. Généralement quand on va mettre des gens sous interféron on fait un bilan ophtalmologique, on va avoir un entretien avec un psychiatre pour voir s’il n’y a pas de contre-indication que nous les cliniciens n’avons pas décelée. Tout cela est à mettre en place parce que c’est sûr et certain qu’il faut qu’on évite les effets indésirables qui peuvent être un facteur d’échec d’arrêt du traitement.

Yann : Et du coup charger encore le plus le foie qui a…

Sandra : On dit sans interféron, on se dit que le traitement sera moins lourd mais ma question, a-t-on assez de recul par rapport à ces nouvelles molécules qui arrivent ? Ce n’est pas pour mettre encore plus de panique chez les personnes qui vont commencer un traitement mais quel recul on a ?

Anaenza Maresca : En tout cas, pour la majorité, il n’y a pour l’instant pas de résistance décrite pour certaines. L’autre chose c’est le temps de traitement qui est moindre et surtout c’est le succès virologique qu’il y a après qu’on a traité et on va vérifier à des intervalles de 6 mois, 1 an, 2 ans et on regarde un succès virologique. Donc c’est à peu près cela qui va nous guider de se dire qu’on peut s’en passer. Mais c’est vrai qu’on est dans un tournant. Il y a deux ans on disait qu’on approchait. Pour l’instant ça reste une molécule qu’on ne peut pas totalement proscrire.

Yann : J’avais encore une petite information à donner aux auditeurs si ça peut les intéresser. On sait que pour le génotype 2, un traitement de 3 mois sans interféron est possible. Pour le génotype 3, donc le mien. On a le choix soit 3 mois avec Ribavirine et Interféron, soit 6 mois avec Ribavirine seul, l’efficacité est similaire. Bien sûr en incluant aussi la nouvelle molécule je pense qui est le Solvadi.

Anaenza Maresca : Le Solvadi c’est le Sofosbuvir, tout à fait.

Yann : D’accord. Pour les autres, alors ça c’est un petit peu la moins bonne nouvelle. Les génotypes 1, 4, 5, 6, un traitement de 3 mois n’est possible qu’en ajoutant l’interféron. Si on est inéligible ou intolérant à l’interféron, un traitement de 6 mois s’impose mais il est moins efficace.

Anaenza Maresca : Ça, c’est l’affiche de Gilead, le laboratoire, qui a été obligé de mettre en place mais les études continuent. Il y a eu la CROI, je n’ai pas encore les résumés des grandes avancées de la co-infection ou de la mono-infection VHC. Il y aura le grand congrès d’hépato donc les publications vont arriver. Elles sont de plus en plus optimistes par rapport à qu’on puisse songer à s’en passer de l’interféron, qui du reste a fait ses preuves pendant presque 2 décennies.

Sandra : Une question pour toi Yann, pour l’instant tu n’as pas encore pris ta décision mais j’ai bien compris que de toutes les façons, tu as décidé de te traiter quoiqu’il arrive…

Yann : Ah non, j’aurais bien aimé attendre encore 10 ans mais là…

Sandra : Je me rappelle d’ailleurs, quand on parlait de ça, tu disais toujours « hors de question que je prenne de l’interféron », c’est juste un souvenir qui me revient…

Yann : C’est vrai. Au Comité on a eu beaucoup de gens qui ont pris ce traitement et on a malheureusement eu beaucoup de gens qui ont soit arrêté, soit été en échec. Ou alors, mais là ça vaut le coup, 6 mois dans un état dépressif mais avec une guérison à la fin. Donc c’est vrai que…

Sandra : Oui j’en connais. D’ailleurs je pense à un correspondant qui a eu à traiter l’hépatite C, et qui encourage. Lui, il a été guéri donc il dit qu’il faut prendre courage. C’est mots simples à dire comme ça mais il a réussi donc il faut voir aussi les réussites.

Anaenza Maresca : J’attire votre attention que dans le cas de co-infection c’est 48 semaines. 1 an de traitement avec Interféron et Ribavirine. La fatigue, être HS c’est l’effet indésirable le plus fréquent et les syndromes grippaux, les douleurs musculaires, tout ça. C’est sur et certain que ça veut dire que…

Yann : Même si on mange 3 kilos de radis noirs, de l’artichaut, du jus de citron (rires).

Anaenza Maresca : Peut-être que ça peut aider. Pour certains c’est juste un coup de barre et d’autres qui disent qu’ils passent deux jours après avoir fait l’injection restent très fatigués. C’est vraiment au cas par cas.

Yann : Et une petite question, qu’est-ce que le Desmodium ? On en entend beaucoup parler pour l’hépatite C non ?

Anaenza Maresca : Non.

Sandra : C’est un médicament ?

Yann : Oui.

Sandra : Je chercherai de mon côté. Je n’ai jamais entendu parler mais j’essayerai de t’apporter cette information.

Anaenza Maresca : Dans quel cadre on te suggère ça ?

Yann : Dans les choses qui sont très bonnes à prendre…

Anaenza Maresca : Ah oui ! Je crois que c’est une plante africaine. J’ai dû le chercher pour une tout autre raison. Une personne proche qui est en chimiothérapie. Il semblerait que ça soit très bien pour tout ce qui est les sphères gastro-intestinales, surtout les ballonnements, les vomissements…

Yann : D’accord. Donc c’est une plante, c’est à base de plante ?

Anaenza Maresca : À vérifier si je ne mélange pas le nom mais je crois que c’est exactement ça.

Sandra : D’accord. Et une dernière question pour toi Yann. Vu que tu vas probablement commencer ce traitement, est-ce que déjà tu as vu par rapport à ton travail, tu en as parlé à ton chef ? Peut-être que ça suppose que tu vas devoir prendre plus de jours de congé ? Comment ça se passe ?

Yann : Moi, ce n’est vraiment pas facile parce que j’avais eu beaucoup de chance pendant tout mon cursus professionnel de tomber avec des gens soit qui étaient au courant de la maladie, je parle même dans les années 90, 95, même avant les trithérapies. Bon alors c’est vrai que c’était le milieu de l’art donc peut-être qu’il y a plus d’ouverture d’esprit, plus de monde qui ont des différences sexuelles donc plus d’ouverture d’esprit aussi. Mais en tout cas quand j’avais annoncé à mes patrons que j’étais séropositif, ils m’avaient dit si vous n’êtes pas bien… Là, ce n’est pas le cas. Je travaille avec des financiers qui n’ont qu’une chose quand ils mettent le pied dans leur chaussure c’est combien je vais pouvoir amasser d’argent, quitte à écraser les autres. On est un peu là-dedans. Donc je sais que deux, trois fois, comme dans la vraie vie, je leur ai déjà expliqué que j’avais un rendez-vous médical, donc est-ce que je pourrai éventuellement au lieu de commencer à 13h30, d’arriver à 15h. On m’a dit : « Oh bah non Yann, vous prenez votre journée. Vous déposez une journée de congé ». Je m’aperçois que si je suis clair et net avec eux, ils ne vont pas du tout être dans l’humanité ou dans quoi que ce soit. Donc je pense que je ne vais parler de rien, comme j’ai fait depuis le début, vu que ça fait 4 ans que je suis suivi. Si j’ai besoin de m’arrêter un mois, je m’arrêterai un mois. Un point c’est tout.

Sandra : J’espère en tout cas que cela n’aura pas trop de mauvaises conséquences, que ton poste ne sera pas menacé.

Yann : Il n’y a pas de raison qu’il soit menacé. J’ai été employé avec la reconnaissance travailleur handicapé, déjà ça c’est quelque chose qui me protège. Et puis je crois qu’on ne peut pas attaquer quelqu’un qui est en maladie parce qu’il est malade.

Sandra : J’espère !

Anaenza Maresca : Raison de plus, encore un autre élément à mettre sur la balance pour le choix avec ou sans Interféron.

Sandra : Tu nous diras tout ça Yann. Et merci en tout cas d’avoir partagé ton expérience…

Yann : J’attends le retour des auditeurs, parce que c’est vraiment un échange la radio.

Sandra : Voilà, c’est très important, donc n’hésitez pas, vous nous appelez 01 40 40 90 25 ou bien vous laissez un message de manière anonyme si vous ne voulez pas être reconnu, sur le site comitedesfamilles.net. C’est très important de pouvoir échanger. J’espère qu’il y aura beaucoup de réactions pour notre ami Yann.

Transcription : Sandra Jean-Pierre