Voyages, voyages : précautions et restrictions de l’accès aux séropositifs dans certains pays

Sandra : Je crois qu’on reste toujours dans la même époque. Je ne sais pas ce qui m’a pris aujourd’hui. C’était pour annoncer le thème voyage et VIH. On va discuter avec Nadia Valin. On va commencer par un micro-trottoir que Lucas et Joëlle ont réalisé.

Micro-trottoir

Emilie : 32 ans, professeur des Ecoles.

Sandra : J’ai 36 ans, et je suis journaliste.

André : Je m’appelle André, je n’ai pas de profession, je ne travaille pas.

Raymond : âge, 67. Profession, retraité depuis peu.

Djamila : Prénom, Djamila.

Joëlle : Quels pays avez-vous déjà visité ?

Sandra : Je suis déjà allée au Cambodge, en Inde, en Russie, États-Unis, Mexique, après plus Europe occidentale, Allemagne.

Emilie : En Europe occidentale, Allemagne,

André : J’ai visité l’Asie, la Russie, l’Afrique.

Raymond : J’ai visité l’Inde et Madagascar.

Djamila: États-Unis, Canada, Belgique, Italie, Espagne.

Joëlle : Pourquoi, selon-vous dans certains pays, l’accès aux séropositifs est interdit ?

Sandra : C’est encore vachement lié à une méconnaissance de la transmission, toutes ces choses-là. Ouais, c’est de la méconnaissance. Et en même temps ce n’est pas étonnant, j’ai la sensation qu’on recule sur tous les droits et les droits de l’Homme. Donc du coup, ce n’est pas forcément étonnant.

Emilie : Ce que je pense, c’est que ces pays-là, sont face à des épidémies qu’ils ne contrôlent pas donc ils sont dans une dynamique de peur et donc c’est une manière pour eux de contrôler la situation.

André : C’est une forme de ségrégation, mais en même temps on ne peut pas emmener son chat en Angleterre vous voyez ? Ça fait partie de leurs règles et les pays anglo-saxons sont absolument féroces à là-dessus.

Raymond : C’est parce qu’ils ont peur d’attraper le, d’être séropositif eux-mêmes et ensuite d’être malade.

Une autre femme : Je ne comprends pas, je trouve ça inadmissible. Je ne comprends pas, il n’y a pas de raison plausible et logique.

Joëlle : Nigel Farage, souhaite contrôler la quantité et la qualité des personnes en interdisant l’accès aux immigrés séropositifs car, selon lui, c’est une maladie potentiellement mortelle, que pensez-vous de cette mesure ?

Emilie : Je trouve ça hallucinant. Je trouve hallucinant que l’on puisse interdire l’accès à un pays à quelqu’un en raison de maladie ou de quelque chose qui est lié à l’intimité.

Sandra : C’est vraiment une manière de encore stigmatiser une population qui vient de pays où il y a des difficultés sanitaires plutôt que de penser aux solutions comment faire pour endiguer ce problème ?

André : C’est un pauvre type comme tout le monde, il se fait simplement remarquer comme ça. En même temps, il est hypocrite parce qu’il rêve carrément de les éliminer en fait.

Raymond : Je suis désolé, mais je suis d’accord et pourtant je ne suis pas d’extrême droite.

Joelle : Pourquoi ?

Raymond : Parce que je crois que chaque pays a le droit et même le devoir de se protéger, sachant qu’il y a même des Français qui sont séropositifs, qui ont communiqué leur maladie, comme ça, par pur vengeance, par pur perversité.

Djamila : C’est complètement anachronique et aller contre le droit de l’être humain et de la personne. De quel droit il saurait que la personne est séropositive ? Comment on peut le savoir sinon après des analyses médicales ? Donc c’est quand même, ça va très loin. C’est une forme de sélection. Je trouve ça complètement débile. Je suis outrée, pas par vous, mais votre…

Joëlle : C’est presque de l’eugénisme.

Djamila : Exactement. Oui, oui. C’est de l’eugénisme.

Joëlle : Citez-moi les modes de transmissions du VIH.

Emilie : Par voie sanguine, donc tout ce qui est transfusion ou par piqûre et puis ce qui est de l’ordre des relations sexuelles.

Sandra : Je vois la voie sanguine, les transfusions, le fait d’être au contact d’une seringue infectée ou la voie sexuelle. Je ne me souvenais plus, mais effectivement, on peut penser, enfin j’avais déjà l’idée qu’on pouvait transmettre de la mère à l’enfant.

André: La drogue, les chouteuses, les rapports sexuels. Voilà.

Raymond : Pour moi, le non-contact règle tout, je ne sais pas quels sont les modes de transmission.

Djamila : La transmission sexuelle, la voie, si infection par les injections, par les PD, les injections, les seringues.

Fin du micro-trottoir

Sandra : Sympa le micro-trottoir. Des réactions diverses. Avant que vous réagissiez, parce que je sais qu’il y a certaines réponses où vous avez envie de réagir. Je rappelle juste les modes de transmission. Donc c’est : relations sexuelles, de la mère à l’enfant, transfusion sanguine et injection par les seringues. Sachant qu’il y a des moyens de limiter tout cela.

Yann : Et le lait maternel.

Sandra : Oui, c’est de la mère à l’enfant. Je mets ça dedans.

Nadia Valin : Et les seringues, contaminées.

Sandra : Contaminées oui bien sûr. Les échanges de seringues, c’était surtout à l’époque, ça a fait beaucoup d’histoires.

Jean-Marc : En ce qui concerne les transfusions, je crois que c’est fini maintenant.

Sandra : J’espère qu’il n’y aura pas de scandales. Logiquement non.

Nadia Valin : D’ailleurs c’est étonnant parce que les premières réponses c’est souvent par voie sanguine alors qu’on s’attendrait plutôt à ce que les gens pensent à la voie sexuelle…

Jean- Marc : J’ai bien apprécié le dernier témoignage, « par les pédés ».

Nadia Valin : Ca vient du coeur.

Sandra : Ça vient du cœur, c’est ça. Les gens sont sincères et répondent spontanément. Est-ce que quelqu’un a envie de réagir sur les propos ? Par exemple cette personne qui dit être d’accord avec la mesure proposée par Nigel Farage. Je ne sais pas si je prononce bien son nom. Mais bon de toute façon, on s’en fout (rires). Donc il a fait cette déclaration dans une interview soulignant que son parti europhobe et anti-immigration, (donc l’équivalent du FN en fait), voulait contrôler la quantité et la qualité des gens qui viennent. Il a précisé que par gens de qualité, il entendait aussi ceux qui n’ont pas le VIH. « Leur interdire l’entrée du pays, serait un bon début, nous ne pouvons pas nous permettre que des personnes avec des maladies potentiellement mortelles, soient soignées dans notre système de santé”. Et ça, ça me fait penser à ce qui se passe en Grèce en ce moment. Pour rappel en 2012, la police grecque, avec des services sanitaires, ont arrêté des femmes au hasard dans un quartier d’Athènes. Ils ont arrêté des prostituées et des personnes toxicomanes avec des médecins qui ont fait des dépistages de force et d’ailleurs, ces femmes on ne sait pas ce qu’elles sont devenues. À l’issue de cette opération, une trentaine de femmes ont été déclarées séropositives, envoyées en prison, affichées dans tous les médias. Cette opération avait été dirigée par Papadimitriou qui fait partie du ministère de la santé grec et qui est vice-président de l’Institut Pasteur en Grèce. Voilà, c’est beau tout ça. La France a mis beaucoup de temps à réagir. Mais maintenant, l’Institut Pasteur en France condamne tout ce qui s’est passé. Il devrait donc y avoir des suites. Celui qui m’a interpellée sur cette histoire, Bernard Escudier, un militant, m’avait appelé pour me dire que ça continuait encore. Et que dans un communiqué de presse, la police a écrit que 2168 personnes ont été contrôlées pour le VIH en incluant l’immigration clandestine. Donc ça continue et ça se passe en Europe. C’est grave.

Yann : Moi je vois aussi que la liste des pays, ce ne sont pas les pays les plus démocrates pour la plupart.

Sandra : Tu parles des pays qui refusent l’accès aux séropositifs.

Yann: Je me dis aussi que cela leur permet de ne pas parler de la maladie. « Nous on fait un vrai travail, on empêche les séropositifs de rentrer donc comme ça chez nous il n’y en a pas ». C’est un peu ça l’idée je pense. Tu imagines le nombre de personnes séropositives rien qu’avec le tourisme sexuel à Cuba ? Je vois l’Égypte, le nombre, ça doit être hallucinant.

Sandra : Oui, Cuba n’autorise pas. L’Égypte effectivement. C’estd dommage. Enfin, quoique Francis, qui est un auditeur de l’émission, qui a déjà participé est déjà parti en Égypte n’a pas eu de problème apparemment.

Nadia Valin : Oui parce que a priori, il y a différents degrés dans la restriction. Les personnes qui partent pour des séjours courts, on ne leur demande pas forcément, enfin, ils doivent certainement déclarer qu’ils ne sont pas VIH, mais vu que c’est juste déclaratif, on peut dire ce qu’on veut. En revanche, pour des séjours plus longs, on peut être amené à demander des sérologies pour avoir des visas de longue durée…

Yann : Je crois qu’il est important aussi de pouvoir donner un renseignement fondamental à savoir : faut-il mettre son traitement, laisser son traitement dans les pellicules de médicament ou le prendre avec soi dans l’avion ou le laisser en soute ?

Sandra : Tout à fait. On va essayer d’aborder le sujet dans l’ordre. On est parti sur un débat, on pourra y revenir, il n’y a pas de soucis. Alors voilà, j’ai envie de partir en vacances, quelles précautions faut-il prendre ? Que l’on soit séropositif ou non, de toute façon, dans certains pays il y a un nombre de vaccinations à faire ?

Nadia Valin : Oui tout à fait. La première chose c’est pas mal de rencontrer je pense un médecin avant de partir déjà pour faire le point rien que sur les vaccinations usuelles on va dire. Par exemple, cela paraît tout bête, mais la vaccination diphtérie tétanos polio, il y a plein de gens ne sont plus à jour, une fois que les parents ne sont plus là pour faire la vaccination jusqu’à l’adolescence. Donc c’est vraiment le bon moment de faire le point là-dessus. D’ailleurs souvent on a perdu son carnet de santé d’ailleurs.

Sandra : C’est mon cas ! (rires)

Nadia Valin : Il y a des vaccinations plus spécifiques à certaines destinations. Et donc c’est le moment d’aborder ces vaccinations. Par exemple dans pas mal de pays où l’hygiène est peut-être un peu moins bonne que chez nous, il faut faire attention à l’hépatite A et pour cela il y a un vaccin qui marche que l’on peut faire chez les séropositifs sans problème et qui est d’ailleurs remboursé chez les co-infectés. C’est important de le savoir et c’est le moment de faire un point là-dessus. Il y a aussi des vaccins plus spécifiques par exemple pour l’Afrique ou pour certains pays qui sont près de l’Amazonie, le vaccin contre la fièvre jaune, un virus transmit par les piqûres de certains moustiques. Ce vaccin avait fait un peu débat il y a quelque temps puisque l’on sait que pour les personnes qui ont une immunodépression un peu plus avancée on ne peut pas les faire, en tout cas il peut être ou moins bien toléré ou moins bien marcher. Donc nous, c’est un peu pour cela que l’on a cette consultation des voyages pour faire le point sur ces différents vaccins en tout cas.

Yann : Vous en tant que médecin spécialisé sur le voyage à St Antoine, est-ce que vous préconiser pour un séropositif qui va dans certains pays le vaccin pour la méningite ?

Nadia Valin : Bien sûr. Tous les pays, qu’on appelle ceux de la ceinture méningite. En fait c’est une espèce de bande qui part on va dire du Sénégal, jusqu’à l’autre côté. Pendant la période de la saison sèche, c’est plutôt dans cette période-là, il peut y avoir des transmissions de la méningite à méningocoque, c’est une méningite pour laquelle il y a un vaccin. Donc, on le préconise tout à fait.

Yann : Vous le conseillez fortement.

Nadia Valin : Surtout quand il va y avoir des retours dans la famille, où on va être au contact de la population. Nous on a des voyageurs qui vont en club, donc là on essaie de leur dire, les risques, font pas exagérer, ils ne sont pas hyper importants. Maintenant, cela dépend du type de séjours. Quand on va aller vraiment dans la famille, qu’on va être au contact de la population, je pense que c’est important de le faire en saison sèche en fait.

Yann : Moi je ne l’avais pas fait, je suis parti en Afrique, en Thaïlande. Je ne l’ai pas fait parce que je me suis dit avec tous les vaccins que tu as déjà pris, le traitement, ça me paraissait trop et voilà, j’ai pris ce risque-là quoi.

Nadia Valin : C’est un vaccin qui est plutôt bien toléré, qui est très efficace. Nous on le conseille plutôt.

Sandra : Julienne, est-ce que tu as beaucoup voyagé dans ta vie toi ?

Julienne : Oui.

Sandra : Tu es partie où ? Fais-nous rêver un petit peu.

Julienne : Je vais toujours au Cameroun ou en Guinée équatoriale. Je vais au Gabon, au Maroc et je reviens. Mais c’est normal, quand tu es déjà séropositive comme moi et que tu as africaine, comme tu as déjà vécu du temps ici et que tu as appris ce qu’est le VIH, tu dois faire le point avant de partir. Tu as déjà deux vies. Si tu quittes ton pays, sans prendre toutes ces précautions, arrivé là-bas, tu ne veux pas dire à quelqu’un de ne pas te toucher, tu ne vas pas dire à quelqu’un que ceci, que cela. Tu vas dans ta famille, tu vas embrasser tout le monde, tu vas faire tout ce que tu faisais quand tu étais enfant. Ma famille est là-bas, mes enfants sont là-bas, c’est à moi de prendre beaucoup de précautions ici. Je vais d’abord voir mon médecin, je vais lui dire au revoir. Il me fait tout ce qu’il me faut pour aller. Je marche avec mes médicaments sur moi, c’est-à-dire je ne les mets pas dans la soute, car tu ne sais pas ce qui va t’arriver en route. Tu peux dire que tu vas arriver le même jour et finalement, il y a changement en route, tu arrives un peu après.

Yann : Horaire Africain quoi (rires).

Julienne : Finalement tu ne peux pas prendre correctement ton traitement. Il faut toujours avoir ton traitement dans ton sac à main.

Yann : Et là on a la chance que la science ait évolué qu’on n’est plus besoin pour la plupart des antiviraux de les mettre au frais.

Julienne : Non, pour moi, je n’ai pas ce que je mets au frais. Je suis seulement ce que mon médecin me dit et je marche avec tout mon traitement.

Sandra : Alors, quels conseils donnez-vous quand on a un voyage, on part en avion, les traitements où est-ce qu’on les met ? Dans le bagage à main ou en soute?

Julienne : Dans le bagage à main.

Nadia Valin : Ah ! Tout le monde ne dit pas la même chose parce que c’est vrai, je ne sais pas Julienne, mais quand on part longtemps, bon alors comme on a dit, les traitements ont évolué.

Yann : On peut faire des volumes…

Nadia Valin : C’est ça. Si on a un comprimé unique, bon ça fera peut-être trois boites si on part trois mois, mais si on a des traitements plusieurs comprimés, on arrive déjà à des volumes super importants. Moi, ce que je dis c’est plutôt de partir avec une semaine de traitement sur soi dans son bagage à main et mettre tout le reste dans sa valise et surtout d’avoir l’ordonnance avec les traitements écrits avec ce qu’on appelle la dénomination commune internationale qui va être comprise par tous les pays. C’est vrai que nos médicaments ont des noms français. Par exemple aux États-Unis ou même en Afrique, ils n’ont pas les mêmes noms en fait.

Yann : Est-il favorable d’avoir par exemple un certificat du médecin préconisant «je soussignée, médecin machin, que mon patient Yann est amené à voyager avec ses médicaments » ?

Nadia Valin : Alors moi je ne le fais pas souvent. On le faisait quand les gens étaient traités pour leur hépatite C et avaient des seringues, pour l’interféron bien sûr. Se balader avec des seringues dans l’avion c’était compliqué, donc on faisait pas mal de certificat pour ça. Mais sinon non, je ne le fais pas. En tout cas pour des voyages, si les gens veulent partir s’installer plus longtemps, je trouve ça pas mal qu’ils aient leurs résultats. Mais sinon pour des voyages courts, non.

Yann : C’est un thème d’autant plus important et intéressant que vu l’état de la France et de nos finances quand on travaille vu qu’on n’arrive plus à finir les fins de mois, on est tous en train de se dire où vais-je finir ma vie à la retraite ? Moi, je vous assure que j’ai plein d’amis qui sont dans cette pensée où on cherche un pays. Alors là j’ai un ami qui cherche à aller s’installer en Inde. Il m’a dit je n’irai jamais dans un pays où je ne suis pas accepté en tant que séropositif. Donc là je ne vous dis pas la joie quand il va écouter l’émission, de savoir que l’Inde accepte les séropositifs.

Sandra : J’ai quelques informations sur : Est-ce qu’on met les traitements dans le bagage à main ou dans la soute. Est-ce qu’on ment si les douaniers découvrent qu’on a des médicaments VIH. J’ai trouvé ces infos sur un site VIH. En premier lieu, il est interdit de mentir sur le transport interfrontalier de médicaments y compris ceux délivrés sur ordonnance. Si on vous demande de déclarer vos médicaments aux douanes, vous devez donc le faire à défaut de quoi vous risquez des poursuites criminelles. Bon, voilà il ne vaut mieux pas mentir. Les médicaments devraient toujours être identifiés à votre nom avec les coordonnées de la pharmacie et le nom du médecin qui sont indiqués sur le document fourni par le pharmacien et transporter dans le bagage à main, afin d’en faciliter l’inspection. Un certificat médical ou une lettre du médecin dans la langue du pays ou à défaut en anglais peut-être requis pour justifier ces médicaments. Les restrictions sur la quantité des médicaments varient d’un pays à l’autre ainsi il peut être possible d’amener jusqu’à 90 jours de médicaments dans certains pays alors qu’ailleurs les quantités permises sont plus limitées. Il est donc important de s’informer avant de planifier un voyage. Voilà. Jean-Marc, est-ce que tu voyages beaucoup ou pas ?

Jean-Marc : Non, moi, je me suis contenté de quelques voyages en Europe, c’est tout.

Sandra : C’est pas mal déjà.

Jean-Marc : La Bourgogne, c’est un voyage ?

Sandra : Bah oui c’est un voyage quand même. Il faut penser aux traitements on les oublie, on fait comment ? Bah justement, on arrive dans un pays, on est en vacances, on se rend compte qu’on n’a pas pris assez de traitements ou bien notre séjour est prolongé pour diverses raisons : l’avion qui ne décolle pas, des problèmes divers, bref, on n’a plus de traitement, qu’est-ce qu’on fait ? Qu’est-ce qu’on fait pour se soigner ? Est-ce qu’on arrête le traitement ?

Nadia Valin : Surtout pas. Je pense qu’il faut essayer de s’en procurer, c’est d’autant plus important d’avoir son ordonnance, parce que je pense qu’il y a des gens qui ne connaissent toujours pas le nom des médicaments et puis ils ne le connaissent pas forcément dans la langue internationale. Il vaut mieux essayer de se rendre à l’hôpital, je pense que c’est le plus simple de se rendre à l’hôpital pour essayer d’avoir un traitement assez rapidement pour ne pas être en rupture. Ce n’est pas la même chose, pour les gens qui sont dans un mode, je m’installe dans un autre pays. On a pas mal de patients qui font des allers et retours. Dans ce cas ils peuvent toujours, s’ils s’en rendent compte à temps, essayer de se faire envoyer les traitements. J’ai des patients qui se sont fait envoyer les traitements par La Poste tout simplement et ça s’est bien passé. Il n’y a jamais eu de souci.

Yann : Est-ce que c’est une prudence supplémentaire d’aller à l’ambassade quand on arrive dans un pays pour préciser qu’on est sur le territoire, l’ambassade française par exemple. Par leur biais peut-être avoir une facilité si on est vraiment en rupture ?

Nadia Valin : Je n’aurais pas pensé à ça, mais éventuellement ça peut-être si on n’arrive pas par l’intermédiaire de l’hôpital, c’est peut-être…

Yann : Oui, et puis il y a aussi le problème qu’ils n’ont pas les mêmes molécules qu’on a ici.

Nadia Valin : Tout à fait. Ces deux dernières années, il y a de plus en plus de traitements qui ont été simplifiés. Beaucoup de patients sont passés par les traitements en un comprimé par jour. Ceux-là clairement ne sont pas disponibles partout.

Sandra : Comment fait-on?

Yann : Peut-on trouver l’équivalent?

Nadia Valin : On peut trouver l’équivalent en reséparant les traitements.

Sandra : Est-ce que ça a une incidence sur la santé de la personne?

Nadia Valin : Non, il vaut mieux avoir un traitement, mais il faut quand même faire attention. C’est là où peut-être il y a un intérêt d’avoir une lettre du médecin, qui connaît les antériorités du traitement surtout pour les patients qui sont suivis depuis longtemps qui peuvent avoir des résistances à certains traitements. Oui c’est sûr il ne faut pas prendre n’importe quoi. Il faut essayer de prendre le traitement du patient et puis sinon essayer d’avoir un contact avec son hôpital référent en France pour avoir un contact.

Yann : Petite piqûre de rappel. Prenez toujours votre traitement, bonne observance, ce qui évitera la multiplication de résistances.

Nadia Valin : Ca c’est sûr.

Sandra : Julienne, toi qui pars souvent en Afrique, est-ce que ça t’est arrivé d’être en manque de traitement, enfin en manque, de ne plus avoir assez de traitements ou tu as toujours su comment bien gérer cela ?

Julienne : Comme j’ai des trous de mémoire, je prépare toujours très bien, je marche avec mon ordonnance parce que je prévois que s’il m’arrive quelque chose là-bas. Parce que, brusquement on va te demander : “tu prends quoi ?” Tu te perds, tu n’arrives même pas. C’est ton ordonnance qui va te sauver parce que le docteur va lire ce que l’autre docteur… c’est comme ça que je voyage. Je ne laisse jamais mon ordonnance derrière. Mon ordonnance du mois, c’est comme ma carte d’identité.

Yann : Dans ton sac à main quoi.

Julienne : Oui.

Sandra : Ok, très bien. Bonne élève Julienne bravo. Que tout le monde suive ton exemple. Que faire si vous désirez vous rendre quand même dans un pays restreignant l’entrée des personnes vivant avec le VIH ? J’ai quelques informations là-dessus aussi, la collaboration de votre médecin et de votre pharmacien peut être nécessaire. Vous pouvez demander à votre médecin de vous fournir un certificat médical ou une lettre expliquant que les médicaments sont pour un traitement chimiothérapeutique ou un déficit immunitaire, explication à la fois exacte et vague. Vous pouvez aussi demander à votre pharmacien de vous transmettre vos médicaments dans un contenant transparent et de les identifier par leur nom scientifique seulement afin que le nom courant des médicaments ne soit pas reconnu. Voilà. donc il y a quand même des tactiques. Mais il faut s’organiser. Oui, Jean-Marc ?

Jean-Marc : Tu parlais de faire faire une lettre par un médecin ou un pharmacien, mais bon les douaniers ne sont pas vraiment stupides. Ils savent que les gens qui arrivent avec des traitements, si cela reste vague ils peuvent très bien dire leur dire “vous repartez chez vous”

Yann : Oui, mais quand même, s’il n’y a pas le mot VIH qui est marqué dessus ça fait peut-être moins peur.

Jean-Marc : Oui non, mais si le mot VIH n’est pas marqué dessus, ils peuvent l’avoir dans la tête et vous interdire le passage quand même.

Nadia Valin : Ca se tente quand même je pense.

Sandra : Oui, ça se tente. Si t’as par exemple envie de visiter Aruba. Je ne connaissais pas cette île, mais c’est magnifique, j’ai vu les photos, c’est une île, c’est dans les petites Antilles, ça fait rêver et ça fait partie des pays qui ont des restrictions pour les séropositifs. Je trouve cela dommage. Il faut tenter le coup je me dis.

Yann : Il faut monter une pharmacie.

Sandra : Je ne sais pas (rires).

Nadia Valin : En revanche clairement, des gens certainement se sont dit, du coup je ne vais pas prendre des traitements comme ça…

Sandra : Les mettre en soute, du coup ?

Nadia Valin : Non, mais carrément, ne pas les prendre, qui font des pauses thérapeutiques pour partir en voyage, clairement ce n’est pas conseillé.

Sandra : Pourquoi ce n’est pas conseillé ? Avant, il y avait des études là-dessus, il me semble. On avait testé les vacances thérapeutiques.

Nadia Vallin : D’ailleurs, il y en a encore en cours là donc on n’a pas les résultats. À part si c’est vraiment en accord avec son médecin, je ne sais pas, s’il y a de très bonnes défenses immutaires, quand la charge virale et indétectable depuis très longtemps et qu’éventuellement le médecin est d’accord, on peut le faire, mais il faut certainenement ne pas le faire de soi-même.

Yann : Je crois que maintenant ce qui est préconisé ce ne sont pas des arrêts totaux. Totales ou totaux ? Bref. Alors une blague de Toto c’est ça ? (rires). Non voilà donc, il y a vraiment, on avait reçu ce médecin, tu te rappelles Sandra ? Qui préconisait justement…

Sandra : Jacques Leibowtich.

Yann : Non. Celui qui préconise. Si, je crois que c’est Jacques Lebowitch.

Nadia Valin : Qui préconise des traitements intermittents dans la semaine.

Yann : Exactement. J’attends avec impatience les résultats de cette enquête qui a débuté il y a deux trois ans déjà.

Nadia Valin : Non, il a eu du mal à la faire débuter.

Yann : Tu penses ! Avec le lobby des labos.

Nadia Valin : C’était une étude nationale et elle est actuellement en cours de recrutement. Elle a commencé cet été. Donc je crois que c’est un suivi pour un an. On aura les résultats d’ici deux ans.

Yann : Je suis assez positif sur cet essai en tout cas. Je pense que peut-être on en prend trop.

Nadia Valin : De toute façon il y avait déjà des patients qui faisaient déjà la méthode « Leibowitch like », sans ce que ce soit protocolisé et ça marchait bien. Maintenant, on va voir ce que l’essai dit pour de vrai. Nous, on ne peut pas le recommander. Après, l’étude nous donnera les résultats.

Sandra : De toutes les façons Jacques Leibowitch disait ne jamais faire ça, décider de prendre son traitement une fois par semaine, une fois tous les trois jours, sans l’avis du médecin. Il l’avait bien dit et répété. C’est hyper important de ne pas faire ça tout seul parce que chacun est différent donc on ne sait pas comment le corps peut réagir.

Yann : Cela revient à ce que tu disais la semaine dernière ou il y a deux semaines, quand on parlait justement des médicaments. Et sur le fait q’on ne met pas la bonne quantité par rapport au poids, ou de la résistance d’une femme par rapport à celle d’un homme. Il y aurait un travail plus approfondi à faire là-dessus.

Nadia Valin : Tout à fait c’est un grand débat. Pour tout ce qui est médicament pour l’enfant on fait toujours en fonction du poids. Chez l’adulte, une petite jeune femme de 50 kilos, ou même la femme de 100 kilos, ce n’est pas la même chose qu’un monsieur. On n’est pas dans le même de distribution des médicaments. Mais ça, il n’y a pas d’études en cours.

Sandra : J’ai un message à lire qui va vous faire réagir, mais avant cela est-ce que certains, Julienne, Jean-Marc ou Yann, vous avez des questions sur ce sujet-là, des précisions, c’est l’occasion.

Yann : On peut toujours en poser sur le site des questions.

Sandra : Aussi. Sur le site : comitedesfamilles.net. Ah, Lucas ?

Lucas : On a oublié de parler de quelque chose de très important : Il ne faut pas oublier de prendre des boites de capotes.

Sandra : Oui.

Lucas : Ce n’est pas toujours évident d’en trouver quand on part à l’étranger. On n’a pas que ça à faire d’aller dans une pharmacie acheter des capotes alors qu’on est déjà sur la plage en train de faire la fête.

Yann : Et puis je me vois mal dans les pays où justement il y a quasi une interdiction essayer de leur expliquer que comme je suis bien traité, je ne suis pas contaminant. Tu vois le truc quoi ? “Oh l’assassin” (rires).

Sandra : Oui donc on rappelle ça. C’est le fait de, donc quand on prend bien son traitement, une bonne observance, qu’on a une charge virale indétectable depuis au moins 6 mois et qu’on n’a pas d’autres maladies sexuellement transmissibles, le risque de contamination est quasi-nul, les Suisses vont jusqu’à dire que c’est zéro.

Yann : Donc, si votre partenaire est ok. Adieu la capote !

Sandra : Oui, c’est une décision de couple stable effectivement. Couple stable. Parce qu’il s’il y a tromperie, au niveau des MST…

Yann : Mais à la table, il n’y a que des couples stables (rires).

Jean-Marc : et des célibataires.

Yann : Jusqu’à Halloween séromantique au Comité des familles.

Sandra : Tu as une annonce à faire Jean-Marc, un appel ?

Jean-Marc : Pas du tout.

Yann : Tu peux prendre un nom d’emprunt.

Sandra : Je rappelle, c’est possible de laisser des petites annonces, sur le site comitedesfamilles.net. Il y en a beaucoup en ce moment. Alors donc…Le Sida est une pandémie qui a causé environ 25 millions de morts en 30 ans, ça ne me choque pas plus que ça que des pays prennent des mesures pour limiter le plus possible l’épidémie sur leur sol, on a un peu trop tendance ces dernières années à considérer que le Sida est une maladie banale qui se soigne. Elle se soigne, mais ne se guérit toujours pas et beaucoup continuent à en mourir, il est peut-être un peu tôt pour l’angélisme. C’est un message que Lucas avait vu sur le site Le Monde. Sur un article qui parlait de cette problématique-là. C’est quelqu’un qui a donné son avis. Alors qu’est-ce que vous avez envie de répondre à ces gens-là? Ces gens qui sont favorables à ce que des pays interdisent l’entrée aux séropositifs. Jean-Marc oui.

Jean-Marc : Je constate juste que ce ne sont pas les pays les moins contaminés qui interdisent les gens séropositifs de rentrer chez eux. Quand on voit Cuba et tout ça, à mon avis ils sont largement concernés par le virus.

Sandra : Sans doute, sans doute. De toute façon, il n’y a pas un pays qui n’est pas concerné par le VIH.

Yann : Dans ce petit texte, que Lucas a trouvé, il y a quelque chose d’intéressant aussi. C’est-à-dire que cet effet de parler toujours de maladie chronique, ça y est, le VIH, c’est presque comme le diabète où on le gère totalement. Il faut quand même se méfier de tout ça parce que ça peut aussi avoir… . Avec Julienne on va souvent dans les lycées témoigner de ce que c’est la vie avec le VIH. Et on a des retours où des gamins me disent oui, mais de toute façon, maintenant il y a les médicaments, donc ce n’est plus vraiment un problème. Malheureusement en 2014, actuellement, les gens qui apprennent leur séropositivité, ça reste le même météorite, la même claque. Peut-être un peu moins parce que nous, quand on l’a choqué, moi ça fait plus de 25 ans que je suis séropositif donc je suis un survivant, j’ai eu beaucoup de chances, j’ai vu tous les gens partir. Ça vous transforme une vie. Il ne faut l’oublier.
Jean-Marc : Être séropositif ce n’est plus un problème, mais bon prendre des traitements toute sa vie ça reste un problème.

Sandra : Oui c’est sûr.

Nadia Valin : Il y a d’autres problèmes. Quand on rencontre quelqu’un. Il y a d’autres problèmes, qui ne sont pas les mêmes qu’il y a 25 ans puisqu’on a moins cette peur. Il n’y a plus la peur de la mort. Ce n’est pas si simple que ça quand même.

Sandra : Une question que quelqu’un du Comité des familles m’avait demandé. Par rapport au décalage horaire. Comment fait-on quand on part dans un pays par exemple il y a 6 heures, 7 heures de décalage. Est-ce qu’on prend son traitement à 3 heures du matin, parce qu’en France on le prenait à 12h. Comment fait-on pour gérer la prise de traitement?

Nadia Valin : Pour cela, il n’y a pas forcément une seule réponse, ce que je conseille c’est de se caler sur l’heure à laquelle à laquelle on la prenait en France. Si c’était à midi, on décalera de 6 heures une fois, mais après on prendra à 12h tout le temps. Ça permet de garder l’habitude et de ne pas oublier des prises. De toute façon on sait maintenant que la plupart des médicaments ont une grande durée de vie, on n’est pas à une fois à 6 heures près. Ça revient un peu à l’idée de Leibowitch, on sait que si on loupe une fois ce n’est pas un drame. Donc, on décale, on se remet sur l’heure où avait l’habitude de prendre en France et tout le long du séjour on prend à la même heure où on avait l’habitude. Après quand on retourne en France, on redécale sur l’heure française. Je pense c’est le mieux et le plus pratique. Il y en a qui disent qu’il faut décaler d’une heure à chaque fois. Une fois on fait une heure, la fois d’après on redécale, on fait deux heures chaque jour pour retomber sur l’heure du décalage horaire. C’est compliqué et ça n’a pas réellement d’intérêt.

Sandra : Ca gâche un peu les vacances, quoi clairement.

Nadia Valin : Il faut avoir son I-phone à côté toujours.

Yann : Il y a les problèmes quand on est en famille qu’on ne peut pas vraiment annoncer sa séropositivité. Tu imagines se lever à 3 heures du matin. Ce n’est pas très discret quoi.

Sandra : Oui, c’est vrai, je n’y ai pas pensé. C’est vrai qu’il y a des gens par rapport à la prise de traitement parfois, étant donné que leur médecin leur ont dit, il faut le prendre, à midi, ils le prennent à midi et s’il 12h10, ils sont en panique, ils se disent « Mince », je n’ai pas pris mon traitement, ça va avoir une incidence, ils sont un peu dans le flip, je l’ai déjà vu, chez des membres de l’association qui sont très réguliers. Ce qui est très bien parce que ça leur permet de ne pas oublier, mais du coup, est-ce qu’on peut donner un avis rassurant ?

Nadia Valin : Faut être un peu cool là-dessus. C’est toujours la même chose. C’est vraiment des traitements de longue durée d’action, ils supportent les variations de une heure, deux heures. Par exemple, tous les patients qui prennent le matin. Moi je leur dis, c’est le week-end, vous faites la grasse matinée. Vous n’allez pas remettre votre I-phone à 7 ou 8 heures du mat pour prendre votre traitement tant pis. Si le samedi, vous le prenez à dix heures ou onze heures, il n’y a aucun problème.

Sandra : Ah oui d’accord, donc on peut faire des grasses matinées ?

Nadia Valin : Ce n’est pas on peut, mais il faut parce que le traitement est contraignant. Aujourd’hui c’est encore pour toute la vie. Il ne faut pas que leur vie soit complètement obnubilée par cela. Déjà, on leur impose de le faire chaque jour donc après, une heure ou deux heures de décalage, c’est pareil pour les restaurants le soir, pour ceux qui prennent le soir.

Yann : Pour me prendre pour exemple, je suis sous-traitement VHC depuis deux mois maintenant et naturellement j’ai commencé à prendre mon traitement à 10 heures du matin. J’en suis à 12h30. Naturellement ma vie a fait que j’ai repoussé un petit peu parce que ça me convient mieux donc je le prends à 12h30 et à minuit ou minuit et demi. Si je le prends à une heure du matin, ou à 23h30, ça ne va pas me mettre une angoisse, c’est un peu comme si je m’endors avec la vaisselle qui n’est pas faite, je vais quand même bien dormir.

Sandra : Ah ça tout le monde ne peut pas le faire (rires). Non, mais très bien de le dire car effectivement, c’est contraignant. Si on fait une fête…

Yann : Beaucoup de gens sont angoissés par les horaires tu as raison d’en parler.

Nadia Valin : Puis surtout, parfois il y a un discours que nous on peut avoir peut-être un peu plus, on relativise un peu. Après, ils vont à la pharmacie. En tout cas chez nous c’est comme ça. Les pharmaciens sont hyper-rigides. Ils leur disent faut surtout pas dévier d’une demi-heure, une heure. Ca fait deux discours qui sont parfois incohérents entre ce que nous on raconte et puis la pharmacie et puis surtout pour les patients. Du coup ils restent sur le truc un peu plus rigide et puis c’est plus stressant qu’autre chose.

Sandra : On continue la discussion. Être séropositif n’empêche pas de voyager. Donc faites-le si vous en avez les moyens. Avez-vous d’autres questions ? Je pense qu’on a fait à peu près le tour de la question. Sauf si vous avez d’autres conseils à donner Nadia Valin pour les personnes séropositives. Est-ce qu’on a oublié des choses importantes ?

Nadia Valin : Après, en dehors des vaccins, tous les conseils habituels qu’on donne aux voyageurs, plutôt pour les voyageurs dans les pays d’Afrique, qui sont originaires d’Afrique comme Julienne. S’ils repartent là-bas, parfois ils ont l’impression qu’ils sont un peu moins vulnérable que les touristes francais qui partent par exemple en Afrique, ce qui n’est pas très vrai car on perd un peu cette espèce d’immunité qu’on avait quand on était au pays. On ne faisait pas de palu par exemple ou on faisait en tout cas des petits paludisme. Quand on est habitué à vivre en France, tout est aseptisé, les boissons, tout ça, on redevient aussi vulnérable qu’un Français né en France. Du coup, il faut faire aussi attention à ce qu’on boit, à ce qu’on mange. C’est toujours aussi difficile quand on repart dans la famille parce que ça fait un peu…

Sandra : Ah oui. C’est les vacances, on se dit aller…

Nadia Valin : Oui, mais en tout cas il faut faire attention, se dire qu’on n’est pas protégé du palu, des maladies, de la tourista. Il faut bien prendre un traitement contre le palu. Il y en a qui disent non, non je ne vais pas faire de palu ben si. Il y a du palu en Afrique.

Yann : Séropo ou pas de toute façon.

Nadia Valin : C’est des conseils pour tous les voyageurs.

Yann : Et il y a le lopéramide.

Nadia Valin : Il y a le lopéramide en cas de diarrhées,bien prendre le traitement .

Yann : Indispensable à prendre avec soi.

Nadia Valin : Puis surtout consulter en cas de fièvre. Mais ça des conseils vraiment généraux. Mais qu’il ne faut pas oublier de dire aux personnes qui repartent au pays.

Julienne : Normalement tu dois aller dire au revoir à ton médecin. Je vais toujours dire au revoir à mon médecin généraliste. Comme je vous ai dit, je ne peux pas appeler le nom de mes médicaments. Moi je sais seulement qu’on me donne le traitement que je prends d’abord deux semaines avant de partir. Je le prends tous les jours jusqu’à ce que je veux rentrer et je continue à prendre c’est-à-dire je commence à prendre avant de partir et tous les jours comme ça. Si je pars deux mois, elle me donne pour trois mois.

Yann : Mais, c’est pour le palu ?

Julienne : Oui, pour le paludisme. Elle venait de soulever aussi un problème. Moi, je vais là-bas parce qu’il y a ma famille, mes enfants, mes petits enfants. C’est l’éducation que tu donnes à tes enfants. Moi je suis déjà grand-mère. Tu commences à dire à tes enfants, qui sont tes propres enfants. Ce sont tes propres enfants qui vont dire à leurs enfants, « voilà les médicaments de votre grand-mère » Et les enfants vont mettre dans la tête, et tu n’auras pas beaucoup de questions. C’est à base de cela qu’un des enfants va venir te demander : grand-mère, qu’est-ce que c’est ? Si tu dis que c’est contre le virus, c’est là que tu commences à leur mettre dans la tête d’appeler le nom de virus. Il demande, c’est quel virus, il y en a beaucoup. Ils ont tellement de questions dans la bouche (rires).

Sandra : Ce sont des enfants. Ils ne passent pas par quatre chemins c’est sur.

Yann : Mais l’avantage aussi comme toi tu expliques, c’est que quand on dit c’est les médicaments de grand-mère. Point. Tandis qu’ici c’est « C’est les médicaments de grand-mère. Ah oui, mais c’est quoi ? » Il y a encore ce respect de l’ancêtre, de l’âge que nous on a un peu perdu ici malheureusement.

Sandra : C’est pour ça, toi t’es toujours en pleine forme en fait. T’es toujours vigilante, c’est pour ça.

Julienne : Bien sûr, tu dois te faire contrôler parce que tu sais que même avec ton âge, tu n’as plus beaucoup de défenses. Il faut se faire contrôler. Il faut contrôler ce que tu bois et beaucoup de gens vont poser des questions. C’est l’hypertension que tu mets en avant et ça s’arrête là. C’est toi-même qui mets les gardes-fous. Quand tu mets les gardes-fous, les gens commencent à prendre de la distance.

Yann : Julienne est-ce que tu as réussi à pouvoir le dire à quelques personnes?

Julienne : Il y a mes enfants, ce sont des intellectuels. Quand tu commences à dire à ton enfant que tes défenses diminuent, il comprend. Ils sont déjà informés à l’école. Ils sont informés car on les informe. Quand tu as déjà ton baccalauréat, tu comprends ce que c’est le virus.

Sandra : Il faut dire la vérité aux enfants. C’est ce que je conseille en général. Après s’ils le découvrent autrement malheureusement là ça peut être plus délicat. Nadia Valin, si les auditeurs ont des questions à propos de… car vous avez dit que vous travaillez, c’est une consultation spéciale pour les voyages.

Nadia Valin : Oui, c’est ça.

Sandra : Est-ce que c’est partout, dans tous les hôpitaux ?

Nadia Valin : Non, il faut regarder sur Internet. Ce sont des centres agréés, notamment pour la fièvre jaune. La fièvre jaune, le vaccin ne peut pas être fait pas les médecins généralistes. Il doit être fait dans les centres agréés de vaccination internationale. Il y a certaines consultations, dans certains hôpitaux, il y en a partout en France, il faut regarder.

Yann : Sur Saint-Denis, c’est Delafontaine par exemple.

Nadia Valin : Voilà.

Sandra : En province il y en a aussi ?

Nadia Valin : Il y en a en province, mais très peu.

Sandra : On a des auditeurs qui nous écoutent en province. Je sais qu’il y en a à Angers.

Jean-Marc :Il y en a un à Mâcon.

Nadia Valin : Il y en a dans le sud à Nîmes. Il y en a un peu partout. Il faut regarder les modalités. Il y en a avec et sans rendez-vous. Il ne faut pas hésiter à appeler.

Sandra : D’accord. Au pire l’infectiologue est assez informé quand même pour ça ?

Nadia Valin : Oui bien sûr, mais par exemple, vraiment pour certaines vaccinations, il y a certains hôpitaux qui ne pourront pas réaliser les vaccinations. Il ne faut pas hésiter à prendre rendez-vous en centre spécialisé.

Transcription : Joëlle Hist et Sandra Jean-Pierre