BB, 56 ans, séropositif : «Je repose mon corps en prenant mon traitement VIH 5 jours sur 7»

Sandra : De retour à l’émission de radio Vivre avec le VIH, nous sommes avec Quentin, Alexandre, Mohamed et moi-même et nous allons maintenant parler de ICCARRE. Je vous rappelle ce que c’est, pour ceux qui n’auraient pas écouté l’émission de la semaine dernière et les précédentes émissions. ICCARRE, c’est l’allègement thérapeutique, c’est le fait de prendre son traitement, pas tous les jours, pas 7 jours sur 7 mais 4 jours sur 7, 3 jours sur 7. Tout dépend. C’est un protocole qui a été lancé par Jacques Leibowitch qui est un grand chercheur, médecin à la retraite maintenant. Le principe c’est que d’abord, il stabilise la personne séropositive en lui donnant un traitement pendant plusieurs mois 7 jours sur 7 et puis après, il réduit, 6 jours sur 7, 5, 4 et il voit si les taux de CD4 et la charge virale sont toujours bons. Et donc ça marche. Il y a déjà 100 patients avec son étude qui sont déjà sous ICCARRE. Avec une autre étude qui s’appelle l’essai ANRS 4D, il y a 100 patients en plus qui suivent ce protocole. En novembre dernier, il a lancé sa deuxième opération de communication à la maison Jean-Paul Gaultier. Et nous avons écouté la semaine dernière le témoignage de Richard Cross, qui lui, suit ce protocole et aussi d’Aurèle, qui a été le premier patient à suivre le protocole ICCARRE. Et là, je vous propose d’écouter le témoignage de BB, qui était présent à cette grande opération de communication à la maison Jean-Paul Gaultier.

Début de l’enregistrement.

BB : J’ai 56 ans, je vis à Paris et je vis avec le VIH depuis plus de 20 ans. Ce que je sais, c’est que je suis tombé gravement malade en 1998 du sida au Cameroun. Et là, je me maintien.

Sandra : Ce soir, tu es un peu dans un endroit particulier, tu es chez monsieur Jean-Paul Gaultier. Il y a de l’animation, ça s’entend. Pourquoi as-tu tenu à venir ce soir ?

BB : J’ai fait un peu ICCARRE avec Jacques Leibowitch depuis plus d’un an. Je prends mon traitement 5 jours sur 7. Malgré cela, je souffre quand même d’arthrose au niveau des genoux. Je me dis que si je prenais mon traitement 7 jours sur 7, peut-être que je devrai souffrir un peu plus. Je viens là pour savoir s’il y a des avancées et soutenir aussi ICCARRE pour que beaucoup de gens soient au courant et que ça puisse peut-être faire avancer les politiques pour que cet allègement aussi financier puisse bénéficier à la France et particulièrement à mon continent qui est l’Afrique.

Sandra : Tu m’as dit que tu avais déjà un infectiologue, tu as demandé à ton infectiologue si tu pouvais faire un allègement thérapeutique. Qu’est-ce qu’il t’a répondu ?

BB : Ce qu’il m’a dit c’est que, comme ce protocole n’a pas encore été validé, il ne peut pas s’engager. Il sait que peut-être ça peut être efficace mais il ne peut pas s’engager à me faire une ordonnance de 5 jours sur 7 parce que ce protocole n’est pas encore validé. J’ai vu le docteur Jacques Leibowitch et avec lui, j’ai fait des essais et puis ça marche depuis plus d’un an.

Sandra : Tu as deux infectiologues maintenant ?

BB : J’ai mon infectiologue principal qui me suit mais Jacques Leibowitch, il m’a suivi que pour ICCARRE. J’ai mon infectiologue qui me suit, il me prescrit le traitement 7 jours sur 7 mais je le prends que 5 jours sur 7 et ça, j’ai confirmé avec les charges virales que le docteur Jacques Leibowitch m’a fait, jusqu’à présent ma charge virale est toujours indétectable.

Sandra : Ca t’apporte quoi de prendre ton traitement 5 jours sur 7 ?

BB : Déjà le week-end, savoir que samedi et dimanche, je fais une pause, psychologiquement ça me fait du bien. Ca me permet de me reposer un peu au niveau de ma tête. Et puis, comme je vous dis, je souffre d’arthrose, et je commence à faire pipi un peu plus souvent parce que j’ai un médicament qui s’appelle le Ténofovir qui peut être toxique pour les reins, même si les examens ne le disent pas encore, je me dis que peut-être le fait que je repose un peu mon corps le week-end, mes os et mes reins se reposent un peu aussi le week-end. Psychologiquement, ça me fait du bien même si ce n’est pas encore confirmé.

Sandra : Aurais-tu un message pour tes frères africains ? Je sais que ça te tient beaucoup à coeur. As-tu envie de faire passer un message ?

BB : Oui, parce qu’en Afrique, ils prennent des antirétroviraux surtout des anciennes molécules et qui ont des effets indésirables encore plus toxiques qu’ici. Donc si on pouvait passer là-bas à un allègement de traitement et pourquoi pas le protocole ICCARRE qui pourrait marcher je crois sur plus de 80% patients là-bas, ça ferait des économies et il y aurait moins de lipodystrophies, moins d’effets indésirables, moins de toxicité au niveau des os, des reins et vivement qu’ICCARRE atteigne l’Afrique et je crois que, le nombre de personnes soignées en Afrique serait multiplié, il y aurait 30% en plus et ce serait déjà mieux pour l’Afrique.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : BB au micro de l’émission Vivre avec le VIH. Mohamed, on avait déjà eu ton avis la semaine dernière sur le protocole ICCARRE. Du coup, je vais demander à Quentin. Quentin, as-tu déjà entendu parler du protocole ICCARRE ? Est-ce que ton infectiologue t’en as déjà parlé ?

Quentin : Très brièvement. J’ai entendu évoquer ICCARRE mais je ne connaissais pas très bien ce protocole. Le docteur qui me suit m’avait proposé, mais de façon très vague, d’éventuellement de participer à des expériences scientifiques. Je crois que ça concerne ICCARRE. Je ne sais pas quoi en penser ICCARRE. C’est bien d’essayer. C’est fait par des personnes censées. Il y a beaucoup d’inconnues dans le VIH et surtout dans le traitement du VIH d’une personne à l’autre. Ca peut être super cool et comme dit BB, si je pouvais aussi passer le week-end sans penser à ça, ce serait vraiment génial.

Sandra : Ca te ferait du bien à toi aussi.

Quentin : Oui. Je crois que c’est le truc qui m’a le plus touché dans tout son discours, indépendemment de toutes les précisions traitées techniques qu’il apporte, et il le dit tout simplement et je crois que c’est à la portée de tout le monde. Avoir un week-end sans médocs ce serait vraiment génial.

Mohamed : Moi, ce que je retiens plus de BB, c’est quand il dit, si ICCARRE serait instauré en Afrique, il y aurait une baisse de 30% à peu près. Et encore, il n’est pas très amateur lui. Mais moi je pense que si les Africains ont accès aux soins, et qu’ils puissent bénéficier du plan ICCARRE, je crois que ça bénéficierait à tout le monde, à la fois aux peuples africains, aux laboratoires et aux pharmacies. Ce serait un traitement moins lourd, moins coûteux et plus efficace. A voir sur la durée bien sûr, parce que c’est encore récent. Par rapport aux trithérapies qu’on propose aujourd’hui où c’est un traitement assez lourd et très coûteux, je pense que c’est tout bénéfice. A la fois pour l’Afrique et pour les autres continents.

Sandra : Vos réactions sur le site comitedesfamilles.net. Je rappelle qu’ICCARRE, il ne faut pas le faire tout seul dans son coin. Ne prenez pas la décision d’alléger vous-même votre traitement. Il faut d’abord en parler à son infectiologue puisque ce n’est pas pareil pour tout le monde. Et je voudrai terminer sur ce sujet, en vous proposant d’écouter les personnes qui étaient là, qui ne sont pas séropositives mais qui sont venues au rendez-vous donné par Jacques Leibowitch. Donc c’est ses amis à lui, les amis de Jean-Paul Gaultier, un peu de people. Alexandre et moi avons voulu savoir ce qu’ils en pensaient, pourquoi sont-ils venus ? Je vous propose d’écouter ça.

Début de l’enregistrement

Bilal : Je travaille ici à Paris dans la gestion de parc automobile, chez un grand du VTC, voiture tourisme avec chauffeur.

Alexandre : Vous êtes là ce soir pour les petits fours, les potes, la cause ?

Bilal : Pour la cause, parce que je connais le docteur Jacques Leibowitch.

Alexandre : En quoi est-ce vous vous sentez concerné du coup par la question du VIH, la question de l’allègement thérapeutique ?

Bilal : Parce que je trouve que les grands pharmaceutiques de ce monde sont là pour nous bouffer je dirai. Eux, ne pensent qu’à l’argent, ne pensent pas forcément à la santé des gens. Le fait que les traitements soient extrêmement lourds, les pharmaceutiques n’y pensent pas, ils pensent juste à leur pognon. Ici on est là pour penser côté santé et côté pognon. Voilà.

Alexandre : Imaginons, je fais partie de vos proches ou alors quelqu’un dans votre famille vous dit, écoute, je viens de l’apprendre, je suis séropositif. Quels seraient vos premiers mots ?

Bilal : Les premiers mots ? Difficile à dire. Je n’ai pas été confronté à cette situation. C’est difficile à dire. Je ne sais pas. Ensuite, moi je suis un peu privilégié du fait que je connais le docteur Leibowitch. Je l’emmènerai directement voir ce monsieur. Mais mes mes premiers mots franchement, je ne sais pas. Si je ne suis pas confronté à cette situation, je n’arriverai pas à vous répondre là-dessus.

Ivan : J’ai 20 ans, je suis attaché de presse au deuxième bureau.

Alexandre : Vous êtes là pour les petits fours, pour la cause, pour les amis ?

Ivan : Je suis là parce que j’ai organisé la soirée, parce que je suis dans la relation presse. C’est moi qui étais à l’entrée, qui faisais rentrer les personnes et qui ai invité la presse.

Alexandre : En quoi vous vous sentez concerné par la question du VIH, de l’allègement thérapeutique ?

Ivan : Parce que ça peut arriver à tout le monde. Genre, ça peut m’arriver à moi, ça peut arriver à mon frère, ma soeur, un copain. Donc c’est une cause qui touche à peu près toute la population. Donc je me sens concerné on va dire en quelques sortes, même si je me protège et que je fais en sorte que ça ne m’arrive pas, mais je trouve que le docteur Leibowitch a réussi à créer un bon remède avec ce qu’il a fait.

Alexandre : Si jamais quelqu’un de votre famille, de très proche de vous, vient vous voir et vous dit : “Ecoute Ivan, je suis séropositif, je viens de l’apprendre”. Quels seraient vos premiers mots ?

Ivan : Merde. Désolé. Et j’essayerai de l’aider. Et je serais très triste. Mais je ne le laisserai pas tomber.

Marc : Je travaille dans la mode, je suis agent de mannequin.

Maurade : Enseignant.

Sandra : Pourquoi êtes-vous venus ce soir ? Qu’est-ce qui vous a attiré ? Les petits fours ou autre chose ?

Marc : Les potes et la thérapie de Jacques. Les deux.

Maurade : Il m’a invité, je ne connaissais pas donc je suis venu. C’était intéressant.

Sandra : Qu’avez-vous appris aujourd’hui lors de cette soirée ?

Marc : Rien, je le savais déjà mais c’est bien d’être là, de soutenir le truc. C’est nécessaire.

Maurade : Je suis d’accord avec lui.

Sandra : Avez-vous des frères et soeurs ?

Marc : Oui, ils sont tous hétéros !

Maurade : La même.

Sandra : Et si par exemple, un de vos frères ou soeurs vous annonce, je suis séropositif. Quelle serait votre première réaction ?

Marc : Je dirai ce n’est pas grave, tu n’es pas le seul ! Il y a ce qu’il faut maintenant pour soigner les gens ! Il y a 30 ans, il n’y avait pas. C’était un arrêt de mort. Maintenant, il y a ce qu’il faut.

Maurade : Ouais, on va se renseigner directement pour savoir ce qu’il faut faire.

Marc : Ce qui est important, c’est de savoir qui appeler. Et savoir où avoir les traitements valables. C’est ça. C’est les contacts et c’est très important. Moi, ça ne me fait rien parce que j’ai les contacts, je sais que maintenant on peut prolonger les gens sans aucun problème, qu’on peut, pas éradiquer la maladie mais la tenir à néant presque. Donc c’est ça le plus important. Ce n’est pas comme il y a 30 ans où c’était un cauchemar. Quelqu’un annonçait il y a 30 ans, je suis séropositif, je suis malade, on savait qu’il en avait pour 6 mois voire moins. Maintenant, ça va. Maintenant ça peut être joyeux. Il faut être joyeux ! Il faut leur dire, ce n’est pas grave, c’est comme une grippe presque. Il faut dédramatiser la chose surtout. C’est important.

Maurade : Oui mais dédramatiser, il faut faire attention aussi.

Marc : Oui, mais. On me l’a annoncé dernièrement, quelqu’un me l’annoncé il y a quelques mois, “je suis séropositif”, bah ce n’est pas grave. Il m’a regardé, il s’est marré et il m’a dit : “bah merde, t’as raison en fait”. Et depuis il a le moral à nouveau. Il m’a dit : “Depuis que tu m’as dit ça, tu as dédramatisé la situation et il va mieux”.

Maurade : Oui, mais il faut faire attention quand même parce que c’est vachement handicapant dans la vie aussi.

Marc : C’est très handicapant mais il ne faut pas traiter ça de façon dramatique comme avant.

Maurade : Il faut se protéger aussi tu vois.

Marc : Moi, j’approche de 60 ans, je baise comme une pute mais comme je me protège, j’ai toujours rien. Et pourtant je suis la dernière des putes. Mais j’ai toujours fait attention.

Sandra : Pareil ?

Maurade : Euh oui (rires).

Marc : On est deux salopes. Deux grosses salopes, les pires bouffeurs de bites de Paris mais on n’a rien parce que c’est quand même un virus qui est fragile, qui est difficile d’attraper, voilà.

Maurade : C’est un geste simple aussi.

Marc : Il faut penser aux autres surtout, voilà. Moi, je n’ai rien, j’ai de la chance, je suis passé à travers alors que tous mes amis sont soit morts, soit malades. Mais j’ai fait attention dès le début. Dès le début, je me suis renseigné aussi. Je n’ai pas eu peur d’aller voir les médecins, “qu’est-ce que je peux faire”, des questions crues comme “est-ce que je peux bouffer le cul d’un mec”, le médecin il ne savait plus où se mettre, mais il faut poser les questions, il ne faut pas avoir peur. Il ne faut pas avoir peur d’acheter des capotes en pharmacie ou n’importe où. Quand je suis à la caisse d’un supermarché avec 3 boites de capotes, je me marre et du coup la caissière me regarde en rigolant et voilà, ça fait passer le truc. Faut dédramatiser le truc, c’est tout. Faut arrêter de regarder ça comme “Oh mon Dieu”. Non. Quitte à mourir, autant mourir le sourire aux lèvres et en leur disant : “Merde, je vous encule, tout va bien, je vis quand même”. Non ?

Maurade : Je n’ai rien à rajouter je pense (rires).

Agnès : 38 ans

Franck : 39 ans.

Sandra : Ce soir, vous êtes venu pourquoi ? Pour le vin, les petits fours ou autre chose ?

Franck : Plusieurs choses. En toute honnêteté d’abord pour le lieu parce que je passe devant tous les jours et je voulais voir comment c’était à l’intérieur. Après, il se trouve que je connais Emmanuel de Brantes et Richard Cross et qu’il m’a raconté son parcours justement avec ICCARRE. Ca fait un peu plus d’un an ou deux que je le connais, il m’avait raconté son histoire et ça m’intéresse de venir par rapport à ça.

Agnès : Moi, en fait j’ai remplacé quelqu’un à la dernière minute et je suis venue par curiosité.

Sandra : Et alors, avez-vous appris des choses ce soir ?

Agnès : Oui, sur le protocole ICCARRE. On n’en connaissait pas l’existence en fait, le fait de pouvoir prendre une trithérapie sur 4 jours au lieu de toute la semaine. C’est bien.

Franck : Moi, je connais Richard Cross depuis 2 ans et je suis un petit peu son parcours sur Facebook. Il est assez actif par rapport à ça donc je connaissais déjà un petit peu oui.

Sandra : Et rapport au VIH, est-ce que c’est un sujet dont vous avez l’habitude d’en parler ?

Agnès : D’abord, nous on a 38 et 39 ans donc on a commencé notre sexualité pendant les années sida. Donc on est habitué d’en parler depuis qu’on est adolescent. Depuis notre majorité sexuelle et puis, on est quand même dedans. On a des amis qui sont touchés même si c’est plus rare maintenant en France.

Sandra : Aujourd’hui, par rapport à il y a 30 ans, qu’est-ce qui a changé dans le domaine du VIH ?

Agnès : On n’en meurt plus comme avant quoi. Avant, on en mourrait assez rapidement, c’était quand même la catastrophe. Maintenant, on vit avec, on vit plus ou moins avec les effets secondaires mais on vit avec.

Franck : Je pense que ce qui a changé hormis le traitement médicamenteux c’est la vision qu’on a sur cette maladie. Il y a 10, 20 ans, on mourrait d’abord d’une mort sociale avant de mourir d’une mort physique. Je pense que c’est un petit moins le cas aujourd’hui quand même.

Sandra : Si quelqu’un de proche vous annonce, je suis séropositif, quels seraient vos premiers mots pour cette personne ?

Agnès : J’ai un ami qui me l’a annoncé. Je lui ai demandé comment il avait été contaminé en fait. Et puis après, on essaye de vivre normalement quoi. On en parle mais…

Franck : Non là, je ne sais pas quoi vous dire. Je n’ai pas eu vraiment de gens proches qui ont été contaminés. Qu’est-ce que vous voulez dire. On peut être que désolé face à l’injustice de ce truc-là et essayer de l’aider et de faire en sorte de l’oublier en fait. De faire comme si c’était pas là.

Agnès : Ca ne change pas grand-chose en fait.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Voilà, c’était notre petit tour du propriétaire. Ca peut vous donner une idée de comment les gens peuvent réagir s’ils apprennent que vous êtes séropositif. Qu’est-ce que vous en avez pensé ? J’ai vu qu’il y a eu quelques réactions, notamment quand Marc a dit que le VIH c’est comme une grippe.

Alexandre : En fait, ce qui est marrant, c’est qu’il y avait Marc qui disait que le VIH c’est comme une grippe et derrière il y avait son ami ou compagnon qui était à côté et qui a tout de suite tempéré les propos en disant que ce n’est pas tout à fait la même chose. Il y a une banalisation d’un côté qui peut être bien dans le sens où ça amène à supprimer une discrimination sociale mais après l’excès de banalisation c’est aussi nocif et c’est là où l’intervention de son ami est utile. Le VIH ce n’est pas comme une grippe, évidemment. Il ne faut pas accueillir cette nouvelle en dramatisant mais ça ne reste pas comme une grippe.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE