Enfants et adolescents infectés par le VIH : « Si vous me prenez la tête, les médicaments je ne les prends pas !»

Charlotte Fontaine et Marie-Armelle Mubiri

Sandra : Pouvez-vous m’expliquer concrètement comment ça se passe votre programme ETP ? Que faites-vous comme activités avec l’enfant ? Car, quand on dit ETP, ça a l’air super sérieux, est-ce que c’est comme à l’école ? Y a-t-il des choses pour l’aider dans sa vie ? Quel problème vous abordez et comment ?

Charlotte Fontaine : Déjà, on les reçoit soit après la consultation avec le médecin, soit on les voit une fois tous les 6 mois à peu près, ils viennent en hôpital de jour faire un bilan, des examens. On essaye de les voir à ce moment-là, pour voir où ils en sont un petit peu dans leur traitement, comment ça se passe à la maison. Du coup, on demande à l’enfant de nous expliquer un petit peu sa journée type, de son lever jusqu’au coucher, pour voir un petit peu son quotidien. Du coup, il nous explique quand il prend ses médicaments. Nous, ça nous permet de balayer sa journée et en même temps d’avoir un échange avec lui. Après, de là on essaye de tirer certaines choses. Comment il prend ses médicaments ? Qui lui donne ? Est-ce ça se passe bien ? Et de là, avoir qu’est-ce qu’il peut nous dire, lui, de sa maladie ? Qu’est-ce qu’il connait ? Et on part de ça. En fin de compte, on part de l’enfant.

Yann : C’est en discutant peut-être qu’à un moment il va dire : «C’est à ce moment-là que j’ai du mal ou je n’aime pas les prendre le soir, je préfère les prendre le matin». Petit à petit, vous arrivez peut-être avec les parents à trouver la manière la plus confortable pour lui.

Charlotte Fontaine : Voilà, on va s’adapter à lui et à son quotidien si admettons, parfois le problème c’est : «le week-end, je suis obligé de me lever alors que je ne vais pas à l’école, pour prendre mes médicaments».

Yann : Et dans ce cursus d’un gamin qui commence à la naissance un traitement et que vous suivez jusqu’à la préadolescence-adolescence, il y a quand même des relâchements importants non ? Nous, on a le cas de certaines personnes au Comité des familles qui en parlent très librement et qui ont encore, je parle vraiment des enfants nés avec le VIH, et qui ont parfois des relâchements d’un an ou d’un an et demi sur le traitement. Parce qu’on peut penser que comme tu prends des médicaments depuis la naissance, ça parait presque plus simple que quelqu’un qui l’apprend en cours de vie, mais ils nous ont tous dit, maintenant ils sont adultes : «il y a des fois où j’en ai marre, j’arrête». C’est là où vous rentrez vraiment en jeu pour la prise de conscience quoi.

Marie-Armelle Mubiri : La période la plus difficile, en général, c’est l’adolescence.

Yann : Eh oui ! Parce qu’il y a la rencontre amoureuse, tout est mélangé quoi.

Marie-Armelle Mubiri : Oui et puis c’est une période de révolte, de rejet de beaucoup de choses et voilà, prendre des médicaments à telle heure alors qu’on a envie de sortir avec les copains aussi, on a envie de partir en vacances, on a…

Yann : Et puis de toute façon, je me sens bien.

Marie-Armelle Mubiri : Voilà, et puis c’est aussi la période de la vie où on transgresse. La mort, les comportements à risque. Donc là, c’est facile de dire : «Papa, maman, vous me prenez la tête, bah les médicaments je ne les prends pas !». C’est une période qui est compliquée. À quoi se rajoute aussi, j’ai pas mal d’ados, on suit des situations sociales et familiales, extrêmement difficiles. Donc à cette période-là se rejoue beaucoup de choses, ce qui fait que ça explose et que les médicaments, c’est vrai que, quelquefois, c’est aussi la dernière des choses… on fait en sorte de régler le reste avant, au moins d’accompagner les gens, de stabiliser la situation. Puis les médecins proposent une pause parce qu’il vaut mieux faire une pause, quand c’est le médecin qui l’a décidé pour pouvoir reprendre ensuite convenablement les médicaments pour ne pas perdre…

Charlotte Fontaine : Éviter les résistances.

Yann : Oui et puis d’un coup l’ado se sent écouté, il se dit : «Au moins le médecin, il a compris que j’en avais un petit peu marre». Ce n’est pas un non catégorique même si on sait que ce n’est pas ce qui est conseillé pour la santé.

Marie-Armelle Mubiri : Il y a un vrai travail d’alliance à faire à ce moment-là. Et par rapport aux choses qui sont utilisées, c’est vrai qu’il y a beaucoup d’outils qui sont en fonction de l’âge de l’enfant. Après, tu peux peut-être parler des jetons Charlotte. Vous l’utilisez avec les petits et les grands.

Charlotte Fontaine : C’est quelque chose qui fonctionne plutôt bien pour leur expliquer le virus dans le corps avec les globules blancs, les CD4, et ça, ça marche bien de l’enfant 5-6 ans jusqu’à l’adolescent. Pour lui expliquer, on lui fait manipuler, c’est des pions du jeu puissance 4, donc il y a deux couleurs. Il y en a un, ça va être la couleur verte, ça va être le virus et la couleur jaune ça va être les globules blancs. Donc on lui explique tout ce qui est défenses immunitaires, comment le virus agit sur ses défenses. On lui explique une fois et ensuite, c’est à lui de nous expliquer en manipulant avec les pions. Et ça, ils adhèrent plutôt bien. Même les parents ils nous disent, au moins, avec cet outil, ça nous permet de voir, ils ont une vision en fin de compte du virus et des globules blancs, comment ça fonctionne.

Marie-Armelle Mubiri : Ça permet aussi aux parents de se rendre compte que leur enfant, quelquefois, n’a pas forcément compris parce qu’il y a des parents qui disent : «Non, non, mais vous perdez votre temps, il se moque de vous, on lui a déjà expliqué plein de fois». Mais quand on n’est pas disponible psychiquement pour comprendre les choses, ça ne rentre pas. De toute façon, on a besoin que ce soit expliqué, réexpliqué et là, c’est vrai que par la preuve, par le geste, ils peuvent réexpliquer et puis on voit aussi là où ça coince. Et puis quelquefois, c’est les parents qui le font parce qu’on se rend compte que les parents ne sont pas forcément au clair non plus. Il y en a certains qui bénéficient d’éducation thérapeutique, mais pas tous.

Sandra : D’ailleurs, en parlant de ça, au Comité des familles, il y a un programme d’éducation thérapeutique qui va bientôt commencer, au mois d’octobre, pour les adultes. Si vous voulez plus de renseignements, n’hésitez pas à nous appeler au 01 40 40 90 25 et prochainement, à l’émission de radio, on vous en parlera plus en détail. Et là, j’imagine qu’il y a peut-être des parents qui écoutent et qui sont intéressés par votre programme ETP, comment on fait pour rentrer dedans ? Faut-il être suivi à l’hôpital Robert Debré ou pas ?

Charlotte Fontaine : La plupart de nos enfants sont suivis à l’hôpital Robert Debré. Après, si les parents sont suivis dans un autre hôpital et qu’ils ne bénéficient pas d’éducation thérapeutique pour leur enfant, je pense qu’on peut en discuter et le faire rentrer dans ce programme. Faut qu’on voie avec le professeur Faye et je pense que c’est faisable si les parents demandent.

Pour avoir plus de renseignements sur le programme ETP de l’hôpital de Robert Debré => Programme R.E.C.R.E.T- 06.20.90.44.37- recret.rdb@rdb.aphp.fr

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE